Cartilla síndrome de down

Cartilla para Padres

Introducció

n

Bienvenido s. El Síndro me de Dow eso está leye n ha llegad ndo esta ca o a su vida, rtil para otros por padres, fam la que ha sido preparad iliares y pro a por padre conocer m s fesionales ás sobre esta interesados condición. en Contiene los datos básico s necesarios de un mund para entend o que cada er los princi vez nos será pios más familia r.Asdown C olombia en contró en Federación la Guía pa Esp ra padres d información añola de Síndrome de e la Do y lo adaptó para elabora wn el mejor modelo de que se convi r esta cartil erta en ese p la, esperand rimer pasap maravillosa o orte de ingr mente distin eso a un mu to. ndo



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preguntas

Caso 1 El Cromosoma Extra lo aporta el Padre

¡Atención!
El Síndrome de Down (S.D.) es una variación genética, no una enfermedad.



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Tiene Síndro

dación, nte la fecun ocurre dura ica que ación genét Es una Alter lulas se dividen. cé 21 (tres en cuando las mas del par . los cromoso cromosomas y no 46 tra en material ex como resultado 47 Provoca lo que da lugar de 2), causa. ce cuál es la Se descono

s Mis primera

n, tambié mede Dow

n llamado T

risomía 21.

Caso 1 El Cromosoma Extra lo aporta la Madre

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que tiene ¿Qué es lo o o hija? nuestro hij

PERSONA SIN SÍNDROME DE DOWN

PERSONA CON SÍNDROME DE DOWN

Cada pers o personas c na con S.D. es única on S.D. igu e irrepetible ales. ; no hay d os Las personas con S.D. se entre ellos. parecen mu cho más a su s familias qu e No es posib lepredecir cómo será n uestro hijo, En su proc ni ningún o e tro. adquirirá la so de desarrollo, aun s habilidades que algo m leer… ás necesarias: sentarse, ca lentamente, minar, habla r,

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respuesta, ta no tiene su hijo/a? Esta pregun re conoce el futuro de na, pero padre o mad a a la perso ltad añadid a dificu significa un Tener S.D. ena de por vida. d mente de la no una con derá básicaijo/a depen largo de su vida h a lo e nuestro/a El futuro d formación que reciba y ducación e

¿qué

¿Por qué nos ha ocu rrido a no De cada 60 sotros? 0

recién nacid os, 1 tiene S. D. Es la alteraci ón genética más frecuen te. Ha formado parte de la humanidad desde hace Aparece en miles de añ todas las raza os. s, culturas y niveles soci o-económic os.



1. Propóngase conocer a otrosniños, adolescentes y adultos con S.D. (cuántos más, mejor); esto los ayudará a darse cuenta de la enorme diferencia que existe entre ellos. 2. Anímese a contactar otros padres y madres y a hablar sobre sus hijos, de sus experiencias, dudas y puntos de vista.

Actividades propuestas



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o o hija? nuestro hij de mediata: ¿Qué será al menos in

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tenidilias que han : % de las fam do sentimientos como El 80 perimenta y q u ie re n haber ex in d e fe n so h ij o /a e st á an el S.D. que tiene, : su y Rechazo rechaz P ro te c c ió n pero al mismo tiempo lpabilidad. ntos de cu te g e rl o , ie p ro surgir sentim ea que se lo cual hace onde a la id nido no resp . an te bebé que h a a ser su hijo/a ib Tristeza: el o de cómo sido habían hech que no hanadres creen res y m : como pad Frustración rocrear un niño sano. e p e le convien capaces de acer ni lo qu saben qué h no : creen que pasa. Inseguridad si es normal lo que le justicia” bebé, o a su ión de “in una sensac entan ia: experim Enfado, rab s ha ocurrido. su le n mostrar a por lo que s no quiere os momento ones sociales. er en los prim do las relaci Vergüenza: an demás, limit bebé a losSugerencias
1. Es normal que experimentes estos sentimientos. 2. Todos los padres y madres que han pasado por lo mismo que tú también los han experimentado. 3. Será muy beneficioso para ustedes y su bebé que hablen de lo que sienten. 4. Háblenlo, incluso, con otros padres y madres de niños con S. D.



5.Tras los primeros momentos, las cosas se irán estabilizando; es fundamental que...