Cuando eres niño

CUANDO ERES NIÑO, TIENES CÁNCER Y TU HOSPITAL SE CONVIERTE EN UN SALÓN

Por: JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ 

La historia de los niños enfermos que tienen la oportunidad de seguir asistiendo a clases.
Juan David no puede ir a su colegio. Está sentado en el piso de un amplio cuarto de la Fundación Cardio Infantil con sus piernas estiradas. Tiene unos jeans 'entubados' con una costura modesta, unostenis algo gastados y una camiseta cuyo cuello ha perdido la forma.
Hace un año dejó el colegio tradicional. Es un estudiante normal, con un corte de cabello rebelde y una vida de adolescente cargada de sueños e inquietudes. Dejó las aulas de su escuela por una historia de amor. Y no es que esté enamorado o haya embarazado a un chica. No.
Simplemente, Juan David desertó de su colegio porque suhermano 'Carlitos', un año menor que él, tampoco va a ir. Carlos lleva cinco años con un diagnóstico de paciente crónico que lo ha tenido marginado de la vida normal. En palabras de sus médicos, tiene una enfermedad cardiovascular congénita.
Su aspecto es el de un niño de seis años: una frágil figura, dedos pequeños, sonrisa tímida y ojos saltones. Pero su registro civil indica que tiene 13 años y unade sus respuestas espontáneas dice que desde que nació ha estado rodeado de catéteres, agujas, exámenes y estetoscopios. "Siempre he estado aquí", le dice a mi reportera gráfica.
La enfermedad lo ha sacado de la escuela, porque es difícil atender las asignaturas cuando eres un paciente terminal, por más que quieras rendir la lección. Y también sacó de las aulas a Juan David, su hermano, porqueél es el único que lo puede cuidar, mientras su madre trabaja como mercadotecnia en Bogotá. De hecho, a Juan David le llaman 'el cuidador'.
"Cuando se hospitaliza a un niño, también se hospitaliza a una mamá y a una familia", dice el doctor Jaime Céspedes, de la Fundación Cardio Infantil. "La vida les cambia totalmente y estos niños tienen una ruptura total con el sistema educativo", añade.
Aulashospitalarias
Desde hace un año, Carlos y Juan David volvieron a retomar los cuadernos, las tareas y las lecciones de historia. Aún no salen del hospital, pero regresaron a la vida académica gracias a que en la Fundación Cardio Infantil adecuaron dos de sus habitaciones como aulas escolares para aquellos pequeños pacientes crónicos.
Se trata de un programa piloto que empezó hace menos de dosaños y que ya está cobrando fuerza en Colombia, después de experiencias exitosas en Perú, Chile y Argentina, que  buscan evitar que los niños sufran de deserción escolar por cuenta de su enfermedad. De hecho, en Bogotá ya se consiguió que este plan se convirtiera en política pública, a través del Decreto 453 del 2010.
Al frente de la estrategia académica ha estado el profesor Carlos Cortés, un hombrede mediana estatura, cabeza rapada y suave forma de hablar. Su apariencia le sirve para interactuar con los pequeños pacientes que han perdido su cabello por cuenta de la quimioterapia. "Mira, Santiago, te presento otro amigo calvo", le dice a un pequeño que sonríe desde su silla de ruedas.
Para Cortés ha sido una experiencia nueva. Llevar el aula hasta los pabellones de hospitalización ycirugía pediátrica no ha sido fácil. Es un mundo nuevo, con alumnos especiales a los que hoy ves, pero mañana no porque tiene que ir a un examen o porque la salud o el destino no lo permiten.
Quizás, la pregunta qué se harían algunos docentes o padres es: ¿por qué educar unos chicos que pueden estar desanimados por su enfermedad o a los que el destino les puede privar de un prolongado futuro? Y larespuesta es tan convincente que no cabe una contra pregunta.
"De lo que se trata es de garantizarles condiciones de vida dignificantes a estos muchachos. La Constitución les garantiza el derecho a la educación, pero cuando un niño cae enfermo, la sociedad y la comunidad educativa les da la espalda. Aquí no educamos con una perspectiva de futuro, sino para el presente", dice el profesor.
Carlos...