Cuidados Paliativos Pediatricos

Arch Pediatr Urug 2012; 83(3): 203-210

PAUTAS

Cuidados paliativos pediátricos
Mercedes Bernadá 1, Patricia Dall’Orso 2, Edgardo González 3, Valeria Le Pera 4, Roxana Carrerou 5, Raquel Bellora 6, Elena Bernadá 7, María de los Ángeles Dallo 8, Silvia Guillén 9

Resumen
La ley nacional Nº 18.335 señala que: “Toda persona tiene derecho a acceder a una atención integral que comprenda todasaquellas acciones destinadas a la promoción, protección, recuperación, rehabilitación de la salud y cuidados paliativos”. Está ampliamente recomendado en la literatura que todos los profesionales de la salud que asisten niños deberían contar con los conocimientos, actitudes y destrezas básicas para ofrecer una atención en clave de cuidados paliativos (CP) a quienes lo necesiten, en todos losescenarios de atención, en forma personal o en equipo. La presente pauta fue elaborada por la Unidad de cuidados paliativos pediátricos del CHPR, en base a las recomendaciones internacionales y a la propia experiencia, con el objetivo de que sirva como guía para el reconocimiento de niños con condiciones de salud pasibles de CP y la identificación de sus principales problemas y necesidades. Se incluyetambién un capítulo específico para manejo básico del niño con dolor y una guía de abordaje y acompañamiento al niño en fase de agonía y a su familia.

Summary
National law states that: “Every person has the right to accede a comprehensive assistance which includes every action directed to promote, protect, recover, rehab and palliative care”. It is widely recommended in the bibliography thatall professionals that treat children should have the knowledge, attitudes and basic skills to offer palliative care to those in need of it, in all medical settings, personally or as part of a team. The present norm was made by the Pereira Rossell Hospital Centre Pediatric Palliative Care Unit, based on international recommendations and its own experience, with the aim of being a useful guide torecognize children in need of PC and identify main problems and needs. It also includes a specific section with basic management of children in pain, and a guide to coping and support for dying children and their families.

Palabras clave: CUIDADOS PALIATIVOS
ATENCIÓN PALIATIVA GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA COMO ASUNTO

Key words:

HOSPICE CARE PALLIATIVE CARE PRACTICE GUIDELINES AS TOPIC

1.Profesora Agregada de Pediatría – Departamento de Pediatría. Coordinadora de la Unidad de cuidados paliativos pediátricos del Centro hospitalario Pereira Rossell (UCPP - CHPR). 2. Profesora adjunta de pediatría. Departamento de Pediatría. CHPR 3. Médico oncólogo. Hospi Saunders de Asociación Española. 4. Pediatra. CHPR 5. Médica. Posgrado de pediatría.CHPR 6. Asistente social. Departamento detrabajo social CHPR. 7. Licenciada en psicología. Psicóloga del Centro de referencia nacional materno infantil de VIH-SIDA del CHPR. 8. Licenciada en psicología. Asistente del Departamento de Psicología Médica. CHPR 9. Licenciada en fisioterapia. Asistente de la carrera de Licenciatura en fisioterapia de la Escuela universitaria de tecnología médica. Departamen to de fisioterapia del CHPR. Unidad decuidados paliativos pediátricos del CHPR (UCPP-CHPR). Departamento de pediatría. Facultad de Medicina. Universidad de la República. Centro Hospitalario Pereira Rossell.

Archivos de Pediatría del Uruguay 2012; 83(3)

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Introducción
Ley N ° 18.335 (agosto/2008): “Toda persona tiene derecho a acceder a una atención integral que comprenda todas aquellasacciones destinadas a la promoción, protección, recuperación, rehabilitación de la salud y cuidados paliativos, de acuerdo a las definiciones que establezca el Ministerio de Salud Pública” (1).

Una enfermedad que amenaza la vida es la que tiene alta probabilidad de muerte prematura pero en la que también existe la posibilidad de una supervivencia prolongada hasta la edad adulta (4). A los efectos...