Distrofia muscular y problemas de aprendizaje

Distrofia Muscular y Problemas de Aprendizaje

I. Resumen
Es un conjunto de enfermedades que afectan el tejido muscular generando debilidad y pérdida de músculo, la distribución de los músculos afectados y la severidad de la enfermedad son variables. La mayoría tiene origen genético y afecta 1 de cada 2000 nacimientos; y a su vez la distrofia muscular de Duchenne 1 de cada 3500 varones en todoel mundo. También se presenta en mujeres aunque en su caso solo son portadoras y no desarrollan la enfermedad.
Existen alrededor de 20 tipos de distrofia muscular entre las cuales tenemos:
* Distrofia muscular de Becker
* Distrofia muscular de Duchenne
* Distrofia muscular facioescapulohumeral
* Distrofia muscular de cinturas (se divide en varios tipos)
* Distrofia muscular deEmery-Dreifuss
* Distrofia miotónica
* Miotonía congénita
Dentro de estas podemos considerar como las de mayor relevancia la de Duchenne ya que la esperanza de vida después de la segunda década de la vida es muy poca.
Entre los síntomas principales y comunes a todos los tipos están la lordosis, debilidad general, problemas respiratorios y problemas del habla y/o discapacidadesintelectuales (siendo de estas la más común los problemas del habla). Cuando se presentan casos de este tipo, se debe trabajar tanto con el niño como con la familia para aprender a sobrellevar esta difícil enfermedad.
II. Análisis del tema
La distrofia muscular es una enfermedad degenerativa y congénita que puede presentarse sin distinción alguna en personas de cualquier raza, clase social o religión,siendo su única restricción el género; ya que si bien se presenta en hombres y mujeres, solo los hombres desarrollan la enfermedad y las mujeres son solo portadoras. El relativo índice en el que se presenta (1 de cada 3000 personas teniendo en cuenta todos los tipos de distrofia), ha hecho que no se le muestre la atención debido en cuanto a investigaciones por una cura o efectivo tratamiento serefiere. Si bien en la actualidad hay varias investigaciones en curso en búsqueda de una cura, tal vez la más importante de ella, la investigación de miostatina, también esta tendría como fin el uso como suplemento en la alimentación de deportistas; es decir que incluso las investigaciones en pro de una cura o tratamiento efectivo para la distrofia quedan relegadas a un segundo plano.
Si bien en elcampo fisiológico existen falencias para un correcto tratamiento o cura, en el campo psicológico es donde más importancia se ha puesto con respecto a la enfermedad, ya que la persona tiene que saber que es lo que tiene, lo que produce en él, sus limitaciones, y en muchos casos (distrofia de Duchenne) que una de sus limitaciones mayores puede ser el corto periodo de vida que pueda tener. No solo lapersona afectada debe aprender y manejar esto, sino también es muy importante que su familia sea participe de terapias, con respeto a los sentimientos y emociones del niño y subrayando las tareas que este puede realizar, viviendo la enfermedad un día a la vez, dándose crédito por los esfuerzos que hace y lo difícil de su tarea.

También surgen en muchos de los casos problemas de aprendizaje,básicamente vistos en enfoque de la atención, aprendizaje verbal y memoria e interacción emocional, para lo cual deben ser evaluados por un neuropsicólogo de desarrollo o pediátrico. Se estima que un tercio de los niños con distrofia muscular de Duchenne tienen algún tipo de discapacidad del aprendizaje, aunque solo unos pocos casos son severos. En estos casos el especialista, una vez detectado elproblema, debe iniciarse inmediatamente intervenciones educativas y psicológicas. El especialista podrá recetar ejercicios y formas para interactuar con su hijo, que pueden ayudar a mejorar estos déficits; a pesar de la enfermedad cualquiera que sea la capacidad intelectual al nacer, se conserva durante toda la vida, a menos que el niño esté afectado por otra enfermedad. Existen en niños con DMD...