Ecología

LA FUNDACION DEBRA es una red mundial, en América agrupa alrededor de 40 países. Esta trabaja a favor de los afectados por esta enfermedad. Su visión es asegurar que las personas que padecen esto,tengan una mejor calidad de vida y atención médica adecuada, impulsando el desarrollo de curas y tratamientos.
La epidermólisis bullosa, ampo llosa o ampollar es un conjunto de enfermedades trastornosde la piel transmitidas genéticamente y que se manifiestan por la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel, en especial en las áreas mucosas al más mínimo roce o golpe. También suelenaparecer heridas internas, provocando un cierre en el esófago lo que provoca pérdida de peso al no poder digerir alimentos pero el problema de esófago, estómago y heridas internas solamente suele ser en laepidermólisis bullosa distrofia recesiva. Suele manifestarse al nacer o a los primeros meses de vida y existen dos formas en las que la enfermedad se puede heredar:
En la herencia dominante, uno delos progenitores tiene la enfermedad y existe 50% de probabilidades por cada embarazo que su hijo esté afectado.
En la herencia recesiva, ambos progenitores (padres) son portadores de un gen enfermoque trasmite la enfermedad. En cada embarazo existe el riesgo de 1 a 4 (25%) de que tengan un bebe enfermo con E.B.
La piel de los afectados con epidermólisis bullosa se caracteriza por ser frágil,débil, extremadamente sensible y extremadamente vulnerable, tan delicada como el cristal, ya que al menor contacto físico se les desprende la piel, causándoles heridas y ampollas que tienen el aspectode una gran quemadura; por este motivo, la enfermedad también se conoce con los nombres de piel de cristal o piel de mariposa.
"La mayor preocupación de los padres y doctores que atienden a estospacientes, son las infecciones ya que éstas pueden llegar a la sangre y de ahí pueden pasar al corazón u otro órgano", explica Francis Palisson, dermatólogo y miembro de la asociación Debra.
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