Educ Especial

SANTANDER
 
 
 
Al iniciar la exposición de las características biológicas del envejecimiento de las personas con síndrome de Down, no quisiera que atendieran sólo al neurobiólogo que aporta datos y hechos científicos de una manera despegada y ajena. Por el contrario, me gustaría que tuvieran presente que quien esto escribe tiene una hija de 24 años con síndrome de Down. Hablar, pues, deenvejecimiento es hablar del envejecimiento de mi hija. Y cuanto muestre, cuanta realidad exponga –dura o menos dura–, cuantas esperanzas sea capaz de suscitar, van a estar condicionadas por lo que espero que sea la aproximación a su ancianidad, y por lo que espero y deseo que conozcan y, sobre todo, ejecuten quienes a ella le acompañen en esa época de su vida.
Vamos, pues, a abordar el temaconjuntando el interés, el realismo y la sensibilidad.
 
Un punto de partida
 
La primera reacción que me surge al iniciar el estudio del envejecimiento de la persona con síndrome de Down es de alegría y de satisfacción. Ahora podemos hablar ya de envejecimiento, e incluso nos urgen a hacerlo como es el caso de estas Jornadas, porque son ya muchas las personas con síndrome de Down que envejecen. Lohacen antes que el resto de la población, ciertamente, pero un gran número de personas alcanzan los 60 años y no pocas los superan, un hecho que hace bien pocos años parecía imposible. Hay, pues, un largo período en la vida de estas personas que está repleto de experiencias, de acontecimientos, de alegrías, de logros y de fracasos. Inexorablemente, el acontecer de estas varias decenas de años – labiografía– va a condicionar el modo de envejecer, ateniéndonos a ese conocido y cierto aforismo que nos dice que nuestra vejez va a depender de cómo ha transcurrido nuestra vida de adulto. Es lo que en otro lugar llamo "el envejecimiento a la carta".
Efectivamente, los adultos jóvenes con síndrome de Down que hoy día vemos por nuestras calles presentan unas características que van a condicionarsignificativamente la forma y el modo de envejecer, entendidos en su visión biológica más completa:
1. En su mayoría siguen un programa de salud. Esto significa que están sometidos a revisiones periódicas, algunas anuales, lo que implica que deberían estar controlados o fácilmente detectados aquellos problemas que hasta ahora se veían más frecuentemente en los ancianos con discapacidad intelectualen general, y con síndrome de Down en particular: los trastornos de carácter sensorial (audición, visión), los trastornos endocrinos (especialmente los tiroideos y la obesidad), los cardiovasculares. En resumen, han sido entrenados y formados en el hábito de controlar su salud.
2. Viven una vida con autonomía proporcional a su desarrollo psicológico. Esto significa que su vida es más abierta, másexpuesta a estímulos de diverso contenido y a focos de interés relacional, acude a centros de esparcimiento, no está recluido en su casa.
3. Ha tenido, o todavía retiene, un trabajo que, en principio, está adaptado a sus capacidades cognitivas y a sus habilidades manipulativas. La vida laboral significa, además, un centro muy particular de interés debido a las relaciones que se establecen, lanecesidad de adaptarse a su entorno, tanto de jefes como de compañeros; ofrece, además, la oportunidad de disponer de un dinero propio y de contribuir a sus gastos diarios, tanto los imprescindibles como los de esparcimiento.
En definitiva, es una persona a la que se le han dado oportunidades para desarrollar sus capacidades y sus habilidades en múltiples áreas: el diálogo, la comunicación y larelación interpersonal, la lectura y la escritura, el disfrute de espectáculos y música, etc. Es una persona, por tanto, con un bagaje vital absolutamente diferente del que vemos descrito en tantas publicaciones, en el que apenas si se podía obtener información sobre la evolución de sus capacidades cognitivas y sus gustos debido a la pobre capacidad de expresión y al escaso contenido de su realidad...