El síndrome charge

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El Síndrome CHARGE
Por: Kate Moss, Especialista en Apoyo a Familias, Servicios Sordociegos de Texas
Síndrome es el nombre que se le da al conjunto de síntomas característicos de una enfermedad. Uno de los síndromes más complejos para diagnosticar es el síndrome CHARGE. Este síndrome puede resultar en la pérdida de la vista y del oído. Los niños que han sido diagnosticados con CHARGE comúnmentepresentan:
• coloboma del ojo (una fisura o mutilación congénita que puede ocurrir en alguna parte del ojo, el iris, la retina o el disco); y problemas con el nervio craneal (palsía facial y problemas para ingerir); y anomalías del cartílago,
• problemas del corazón,
• atresia del coana (cerradura de los pasajes posteriores de la nariz a la garganta, que son los que permitenrespirar por la nariz),
• retraso en el crecimiento o en el desarrollo,
• hipoplasia genital (esto puede incluir un pene pequeño en los niños, testículos que no bajan, falta de abertura en la uretra en la punta del pene; y en las niñas puede incluir la ausencia o pequeñez de la labia) así como anormalidades en el sistema urinario,
• anormalidades del oído y pérdida del oído.
El nombreCHARGE fue formado con la primera letra de cada uno de estos padecimientos o anormalidades.
Los niños CHARGE pueden tener otros problemas. Entre estos problemas se encuentran:
• problemas de crecimiento posnatal
• labio o paladar hendido
• secuencia DeGeorge (problemas con el sistema de inmunidad)
• facciones faciales CHARGE (forma cuadrada de la cara y la cabeza, mejillasplanas, asimetría facial, nariz ancha con puente alto y orejas diferentes)
• fístula traqueo-esofagal (conexión anormal entre la tráquea y el esófago)
• atresia esofágica (el esófago o tráquea termina en una bolsita en lugar de conectar al estómago)
No existe un examen de laboratorio que pueda diagnosticar el Síndrome CHARGE. Usualmente el diagnóstico se hace basado en la presencia de lasanormalidades típicas. Debido a esto, este diagnóstico es usualmente hecho por un equipo de especialistas, basado en la combinación específica de las anormalidades que se aprecian en el niño. Estas anormalidades varían grandemente de niño a niño. Por este motivo, puede tomar mucho tiempo para llegar al diagnóstico CHARGE.
Se desconoce el origen del CHARGE. No se sabe que esté relacionado a ningúnenfermedad, exposición a las drogas o al alcohol durante el embarazo, y típicamente no se presenta en más de una persona por familia. Es muy raro y no puede predecirse. Sin embargo, es importante discutir con un especialista en genética los riesgos que pueden existir de pasar el Síndrome CHARGE a la futura generación.
Los niños que padecen de CHARGE requieren una gran cantidad de atención médica.Se les tiene que hacer muchas operaciones para reparar los defectos del corazón, la atresia coanal, al intestino, al esófago, al paladar o labio hendido, etc. Aún que muchos de estos procedimientos se hacen cuando el niño está recién nacido, algunos de los problemas que amenazan la vida pueden no aparecer hasta después o puede tener que necesitarse espera hasta que el niño crezca un poco para poderser atenderse.
El resultado es que la familia y el niño pasan por tiempos muy difíciles, emocionalmente, físicamente y económicamente. Es fácil desatender al cónyuge (a los otros niños) cuando los padres tienen tantas cosas que atender.
Estas familias necesitan una gran cantidad de ayuda para encontrar los recursos médicos, económicos y de ayuda que necesitan. Con frecuencia la trabajadorasocial del hospital puede ayudarlas a encontrar los recursos en la localidad. Sin embargo, también es una buena idea ponerse en contacto con la Asociación Síndrome CHARGE, para aprender más sobre este síndrome y enterarse lo que otras familias han hecho en situaciones similares. La dirección de esta organización es:
CHARGE Syndrome Foundation
2004 Parkade Boulevard
Columbia, MO 65202-3121
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