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Páginas: 54 (13415 palabras) Publicado: 17 de agosto de 2011
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Ramos, María Alejandra ¿Qué es el autismo? La experiencia de padres inmersos en la incertidumbre Intersecciones en Antropología, vol. 11, núm. 1, junio, 2010, pp. 73-88 Universidad Nacional del Centro de la Provincia de Buenos Aires Olavarría, Argentina
Disponible en:http://redalyc.uaemex.mx/src/inicio/ArtPdfRed.jsp?iCve=179516771006

Intersecciones en Antropología ISSN (Versión impresa): 1666-2105 intersec@soc.unicen.edu.ar Universidad Nacional del Centro de la Provincia de Buenos Aires Argentina

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¿Qué es el autismo? La experiencia de padres inmersos en la incertidumbre
María Alejandra Ramos
Recibido 7 de Mayo 2009. Aceptado 4 de Agosto 2009

RESUMEN Tras un examen del proceso histórico de la constitución del autismo como enfermedad, nos adentramos en las particularidades de su atención y tratamiento en Capital Federal y Gran Buenos Aires,Argentina. Con este recorrido presente exploramos las experiencias de padres de personas diagnosticadas como autistas a partir de una de sus formas de organización: los foros de Internet. Partiendo de la descripción e interpretación del contenido de estos mensajes, sostenemos que los padres ven transformadas sus prácticas cotidianas al enfrentar situaciones de angustia, pero también al desplegarestrategias para la obtención de información y mejoras en la atención. Los distintos momentos claves en la narrativa médica han influenciado las representaciones que los padres se han hecho de sus hijos y de su relación con ellos, al tiempo que la iniciativa de las familias afectadas ha contribuido a la reestructuración del sistema de atención. Palabras clave: Autismo; Experiencia; Narrativas.ABSTRACT WHAT IS AUTISM? THE EXPERIENCE OF PARENTS IMMERSED IN UNCERTAINTY. Following an examination of the historical process for the recognition of autism as a disease, this article focuses on its detection and treatment in Capital Federal and Gran Buenos Aires, Argentina. The experiences of parents of people diagnosed with autistm were explored through one form of organization: Internet forums.Starting from the description and interpretation of the content of the messages, it was observed that parents see their daily practices transformed when faced with distressing situations, as well as when following strategies to find information to improve care. Different key moments in the medical narrative have influenced parental mind-set toward their children and their interaction with them. Atthe same time, the initiative of affected families has contributed to the restructuring of the care system. Keywords: Autism; Experience; Narrative.

INTRODUCCIÓN Casi 100 años después de que las conductas asociadas al autismo pasaran a formar parte del ámbito médico, los profesionales de la salud aún no logran acordar las causas, los tratamientos y si existe o no una cura para el autismo. Enmedio de tanto desconcierto encontramos algo que ha sobrevivido a 60 años de pugnas académicas, los tres rasgos principales del autismo establecidos por Kanner en 1943: la necesidad de un ambiente invariante y rutinas fijas, la soledad autista (el aislamiento con respecto a otras personas) y el déficit en la comunicación.

En los últimos años la información que circula sobre el autismo1 se haincrementado notablemente, tanto en el plano internacional como en el nacional. Aumentaron las publicaciones académicas periódicas y los congresos exclusivamente destinados al autismo. Diversos organismos internacionales impulsaron estudios de prevalencia y difusión de información sobre el autismo, exigiendo la producción de estadísticas que den cuenta de la incidencia de los casos de autismo dentro...
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