Familia

Guía de Apoyo Psicológico para Enfermedades Raras
Guía para afrontar las dificultades que se presentan ante una Enfermedad Rara

Guía de Apoyo Psicológico para Enfermedades Raras

Sandra Ogundele. Sin diagnóstico aunque se prevé una encefalopatía.

01

Dedicado a todos los afectados de Enfermedades Raras y sus familias que, con su lucha diaria, nos han enseñado a ser mejoresprofesionales y mejores personas. Al equipo de trabajo de FEDER en su empeño y dedicación por llevar a cabo acciones para mejorar la calidad de vida de los afectados de Enfermedades Raras y sus familias.

Agradecimientos: A los laboratorios Merck Serono, por hacer realidad este proyecto y compartir la vivencia de su desarrollo y a los colaboradores temáticos de la Guía, quienes con su conocimiento yexperiencia, dan luz para comprender y ayudar a los afectados y sus familias.

Begoña Ruiz Psicóloga FEDER Coordinadora de la Guía

Índice

Guía de Apoyo Psicológico para Enfermedades Raras |Guía para afrontar las dificultades que se presentan cuando padeces una Enfermedad Rara |

DEDICATORIA Y AGRADECIMIENTOS PRÓLOGO LISTA DE AUTORES
Síndrome de Rett. Javier Romero AlicantePRESENTACIÓN FEDER PRESENTACIÓN MERCK SERONO

1. Introducción. Begoña Ruiz 2. ¿Qué son las Enfermedades Raras? Claudia Delgado 3. Proceso de Adaptación. Juan Cruz González 4. Manejo De Estrés y Ansiedad. Diana Vasermanas 5. ¿Cómo facilitar la Comunicación? Ana Isabel Gutiérrez 6. Apoyo Psicológico desde FEDER 6.1. Servicio de Información y Orientación (SIO). Estrella Mayoral 6.2. Intervención PsicosocialOn-Line. Isabel Motero 6.3. Servicio de Atención Psicológica. Ester Ceballos 7. ANEXOS 8. BIBLIOGRAFÍA y ENLACES WEB

02

www.enfermedades-raras.org

03

Prólogo
D. Bernat Soria Escoms
MINISTRO DE SANIDAD Y CONSUMO

El término enfermedades raras es un concepto relativamente nuevo que engloba un grupo de enfermedades muy diversas, la mayoría de ellas de base genética y de bajaprevalencia, que se definen en el ámbito de la UE como aquellas que, además de ocasionar peligro de muerte o invalidez crónica, afectan a menos de un paciente por cada 2.000 habitantes o, lo que es lo mismo, a menos de cinco pacientes por cada 10.000 habitantes. Se estima que hay entre 5.000 y 8.000 enfermedades que pueden encuadrarse en esta categoría. Por ello, refiriéndose a estos procesos, se hablade la “paradoja de la rareza”, en alusión al hecho de que, con una baja prevalencia individual, consideradas en conjunto, estas patologías suponen una fracción muy importante de la carga de enfermedad. La Organización Europea para las Enfermedades Raras ha estimado que, en la UE, estos procesos afectan a entre el 6% y el 8% de la población, es decir, a entre 24 y 36 millones de personas; de loscuales tres, residen en España. Tres millones de personas que tienen que convivir con los problemas derivados de sus propios procesos y también con una carga añadida, el desgaste psicológico que desafortunadamente acompaña a estas enfermedades y que afecta tanto a los pacientes como a las familias. La complejidad etiológica, diagnóstica y evolutiva de estas enfermedades; la importantemorbimortalidad o los altos niveles de discapacidad que conllevan y que dificulta enormemente el desarrollo de un proyecto vital normal, no solo a quién la padece sino también a las familias, hacen preciso una abordaje integral de las mismas. En este sentido, y desde mi nombramiento al frente del Ministerio, he puesto de manifiesto la preocupación de este Gobierno por estas enfermedades y los esfuerzos que sehan hecho y seguiremos haciendo para avanzar en la mejora de las mismas. Las enfermedades raras se incluyeron como prioridad temática de investigación del Plan Nacional de I+D+i en el ámbito de la biomedicina y las ciencias de la salud. Hay 61 grupos de investigación con 535 investigadores pertenecientes a instituciones ubicadas en nueve Comunidades Autónomas los que participan en actividades...