Guia Fq
Páginas: 77 (19077 palabras)
Publicado: 15 de febrero de 2013
Guía de apoyo y cuidados para
enfermos y familiares con
Fibrosis Quística
Lo que necesitan el paciente y su familia
Coordinadores
Inmaculada Azcorra Liñero
Antonio Salcedo Posadas
AUTORES
Equipo multidisciplinario Unidad de Fibrosis Quística
Hospital Infantil “Niño Jesús” - “Hospital de la Princesa” de Madrid
Maria Dolores Acuña Quirós. Gastroenteróloga
Susana Araque González.Trabajadora Social de la Asociación Madrileña
Contra la FQ
Inmaculada Azcorra Liñero. Psicóloga clínica
José Castillo Calcerrada. Fisioterapeuta
Ana Costilla García. Enfermera
Rosa Girón Moreno. Neumóloga de adultos
M. Angeles Neira Rodríguez. Neumóloga infantil
Consuelo Pedrón Giner. Gastroenteróloga Especialista en Nutrición
Antonio Salcedo Posadas. Neumólogo infantil
Oliva RiansaresSolera. Trabajadora Social
Dibujos: María Fernanda Delgado
ÍNDICE
PRÓLOGO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9
DEFINICIÓN DE LA ENFERMEDAD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .15
1. Concepto . .
2. Diagnóstico .
3. Tratamiento .
4. Seguimiento
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.15
.16
.16
.17
ESTRUCTURA DEL EQUIPO ASISTENCIAL . . . . . . . . . . . . . . . . . . .21
PRIMEROS MOMENTOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .27
1. Diagnóstico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . .27
2. Emociones iniciales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .28
3. Aceptar el diagnóstico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .29
4. Hospitalización . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .29
ASPECTOS CLÍNICOS . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .33
1. Aparato respiratorio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .33
2. Aparato digestivo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .36
3. Otras manifestaciones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .39
CUIDADOS DE ENFERMERÍA . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .45
1. Coordinación asistencia enfermo - familia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .45
2. Manejo, limpieza y desinfección aparato aerosoles . . . . . . . . . . . . . . . .45
3. Cuidados vía periférica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .45
4. Aspectos digestivos y nutricionales . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . .46
SOPORTE NUTRICIONAL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .51
1. Alimentación oral . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .52
2. Nutrición enteral . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .53
3. Nutrición parenteral . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .53
REHABILITACIÓN RESPIRATORIA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .57
ASISTENCIA A DOMICILIO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .65
OTRAS TÉCNICAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .69
1. Prueba del sudor . . . . . . . . . . . . . . . . . . ....
enfermos y familiares con
Fibrosis Quística
Lo que necesitan el paciente y su familia
Coordinadores
Inmaculada Azcorra Liñero
Antonio Salcedo Posadas
AUTORES
Equipo multidisciplinario Unidad de Fibrosis Quística
Hospital Infantil “Niño Jesús” - “Hospital de la Princesa” de Madrid
Maria Dolores Acuña Quirós. Gastroenteróloga
Susana Araque González.Trabajadora Social de la Asociación Madrileña
Contra la FQ
Inmaculada Azcorra Liñero. Psicóloga clínica
José Castillo Calcerrada. Fisioterapeuta
Ana Costilla García. Enfermera
Rosa Girón Moreno. Neumóloga de adultos
M. Angeles Neira Rodríguez. Neumóloga infantil
Consuelo Pedrón Giner. Gastroenteróloga Especialista en Nutrición
Antonio Salcedo Posadas. Neumólogo infantil
Oliva RiansaresSolera. Trabajadora Social
Dibujos: María Fernanda Delgado
ÍNDICE
PRÓLOGO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9
DEFINICIÓN DE LA ENFERMEDAD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .15
1. Concepto . .
2. Diagnóstico .
3. Tratamiento .
4. Seguimiento
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PRIMEROS MOMENTOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .27
1. Diagnóstico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . .27
2. Emociones iniciales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .28
3. Aceptar el diagnóstico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .29
4. Hospitalización . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .29
ASPECTOS CLÍNICOS . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .33
1. Aparato respiratorio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .33
2. Aparato digestivo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .36
3. Otras manifestaciones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .39
CUIDADOS DE ENFERMERÍA . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .45
1. Coordinación asistencia enfermo - familia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .45
2. Manejo, limpieza y desinfección aparato aerosoles . . . . . . . . . . . . . . . .45
3. Cuidados vía periférica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .45
4. Aspectos digestivos y nutricionales . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . .46
SOPORTE NUTRICIONAL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .51
1. Alimentación oral . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .52
2. Nutrición enteral . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .53
3. Nutrición parenteral . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .53
REHABILITACIÓN RESPIRATORIA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .57
ASISTENCIA A DOMICILIO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .65
OTRAS TÉCNICAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .69
1. Prueba del sudor . . . . . . . . . . . . . . . . . . ....
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