Las familias de niños con necesidades educativas especiales

Las familias de niños con necesidades educativas especiales

Gema Paniagua

1.- La familia del niño con necesidades educativas especiales

1.1 Qué supone tener un hijo con necesidades educativas especiales

Tener un hijo es uno de los acontecimientos vitales más importantes para un ser humano. Los vínculos afectivos entre padres e hijos son normalmente intensos y las emociones que seponen en juego también son extremas. Una hija o un hijo es siempre fuente de ilusiones y miedos. Las fantasías y las vivencias que se producen en torno a ellos son muy profundas y reflejan la proyección de uno mismo, así como expectativas idealizadas. El hecho de que ser padres sea algo habitual no significa que sea fácil, y cuando el hijo tiene una seria dificultad todo puede resultar especialmentedifícil.
Desde el momento en que los padres conocen la existencia de una discapacidad, la preocupación por el presente y el futuro del niño va a acrecentarse enormemente. Esta preocupación de fondo acompaña a la familia toda la vida, con mayor o menor intensidad dependiendo de loa casos, del momento evolutivo del niño, de los recursos personales y de las condiciones de vida.
A lo largodel desarrollo del niño, los padres van a tener que decidir sobre tratamientos médicos, elección de profesionales y opciones educativas. Van a sentir en muchos momentos, sobre todo al comienzo, que no tienen suficientes elementos de juicio para tomar decisiones que puedan ser definitivas para la evolución de sus hijos. Además, el bombardeo de información que empiezan a recibir por unos y otrosprofesionales no siempre es concordante: en algunos casos, lo que unos recomiendan otros lo desaconsejan.
Otro aspecto nada desdeñable va a ser el aumento de dedicación que en general supone un hijo con necesidades especiales. En muchas ocasiones, los niños con discapacidades requieren muchos más cuidados físicos, así como más tiempo de interacción y más situaciones de juego o estudio compartido.El desarrollo de programas de estimulación temprana, las actividades de ocio y el refuerzo familiar a lo largo de la escolarización, suponen para los padres un esfuerzo personal muy considerable. Otro tipo de dedicación más indirecta surge de la necesidad de coordinación con diversos especialistas: revisiones médicas, asistencia a servicios rehabilitadores, orientación psicopedagógica yseguimiento escolar. Muchas familias tienen una apretada agenda de citas con distintos profesionales, que en algunos momentos puede llegar a ser motivo de sobrecarga. Por último, puede resultar muy difícil encontrar personas que puedan atender adecuadamente al niño para que los padres tengan momentos de ocio o de trabajo fuera de los horarios y calendarios escolares, por lo que muchos padres, y sobre todomadres, sacrifican durante años sus posibilidades de ocio y desarrollo profesional por la dedicación al hijo.
En el aspecto económico, por muy buenos servicios públicos que existan, las familias siempre tienen gastos extraordinarios en el campo médico, ortopédico, educativo y rehabilitador. Además, en los casos en que uno de los padres deja de trabajar para atender al niño, el presupuestofamiliar suele verse seriamente afectado.
En cuanto al futuro, la tarea de ser padres se emprende pensando que, tras unos años de intensa dedicación al hijo, va a llegar un momento en el que éste alcance una madurez que le permita una vida independiente. Este primer presupuesto queda claramente en suspenso, o al menos lleno de interrogantes, cuando el hijo tiene alguna discapacidad. Va a serinevitable preguntarse constantemente por el futuro: ¿será capaz de valerse por sí mismo?, ¿podrá trabajar?, ¿necesitará cuidados toda su vida?, ¿cómo asegurar su bienestar cuando falten los padres o no le puedan atender? En muchos casos, los padres van a verse obligados a extender sus cuidados hacia el hijo mucho más allá de la infancia, conviviendo con hijos adultos que todavía los necesitan....