Manual para padres de niños down

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¿Qué tiene nuestro/a hijo/a?

Persona sin síndrome de Down
Espermatozoide Ovulo

Persona con síndrome de Down
Espermatozoide Ovulo

vuestras primeras preguntas

•Síndrome de Down, también llamado Trisomía del Cromosoma 21 o Trisomía 21. •Es una Alteración genética que ocurre en la división celular durante la fecundación. •Se desconoce cuál es la causa. •Provoca material extra en el Par21, resultando 47 cromosomas en lugar de 46. •Los/as niños/as con Síndrome de Down presentan una serie de características o rasgos físicos singulares.

s
23

23 46

23

Huevo (zigoto)

1. El cromosoma extra lo aporta la madre

s s

23 47

24

Huevo (zigoto)

Espermatozoide

Ovulo

24 47

23

Sugerencia: la genética sólo es una parte de lo que vuestro/a hijo/a es ollegará a ser. Dadle la importancia que merece, no más.

Número de cromosomas

Huevo (zigoto)

2. El cromosoma extra lo aporta el padre

Sugerencia: El S.D. es una variación genética, no una enfermedad

¿Cómo va a ser nuestro/a hijo/a?

∑ Parte de atrás Ficha 2: Recuperar Fotos-Galería página Web.

vuestras primeras preguntas

• Cada persona con S.D. es única e irrepetible; no hay dospersonas con S.D. iguales. • Las personas con S.D. se parecen mucho más a sus familias que entre ellos. • No es posible predecir cómo será vuestro/a hijo/a, ni ningún otro. • En su proceso de desarrollo, aunque algo más lentamente, adquirirá las habilidades necesarias: sentarse, andar, hablar, leer, ...

Sugerencia: con vuestro trabajo diario haréis que afloren las capacidades de vuestro hijo,por lo que deberéis estar muy atentos para potenciarlas al máximo.

¿Qué será de nuestro/a hijo/a?

Actividades Propuestas: 1. Proponeos conocer a otros/as niños/as, adolescentes y adultos con S.D. (cuántos más, mejor); esto os ayudará a daros cuenta de la enorme diferencia que existe entre ellos. 2. Animaos a contactar con otros padres y madres y hablar sobre sus hijos/as, de susexperiencias, dudas y puntos de vista. 3. Podéis asistir a Congresos y Jornadas técnicas sobre el tema, ya que esta información os ayudará a conocer la realidad actual de las personas con S.D.

vuestras primeras preguntas

• Esta pregunta no tiene respuesta, al menos inmediata: ¿qué padre o madre conoce el futuro de su hijo/a?. • Tener S.D. significa una dificultad añadida a la persona, pero no unacondena de por vida. • El futuro de vuestro/a hijo/a dependerá básicamente de la educación y formación que reciba a lo largo de su vida.

Sugerencia: Actividades propuestas al dorso de la ficha.

vuestras primeras preguntas

¿Por qué nos ha ocurrido a nosotros/as?
•De cada 600 recién nacidos, 1 tiene S.D. •Es la alteración genética más frecuente. •Ha formado parte de la humanidad desde hacemiles de años. •Aparece en todas las razas, culturas y niveles socioeconómicos.

Sugerencia: Nada de lo que podáis pensar que habéis hecho, puede haber influido en que hayáis tenido un/una hijo/a con S.D; ABSOLUTAMENTE NADA.

vuestras primeras preguntas

Sabemos que vuestros sentimientos son...
El 80% de las familias que han tenido un hijo con S. D. reconocen haber experimentado estossentimientos: • Protección y Rechazo: su hijo/a está indefenso y quieren protegerlo, pero al mismo tiempo rechazan el S.D. que tiene, lo cual hace surgir sentimientos de culpabilidad. • Tristeza: el/la niño/a que han tenido no responde a la idea que se habían hecho de cómo iba a ser su hijo/a. • Frustración: como padres y madres creen que no han sido capaces de procrear un/una niño/a sano/a. •Inseguridad: creen que no saben que hacer ni lo que le conviene a su hijo/a, o si es normal lo que le pasa. • Enfado, rabia: experimentan una sensación de "injusticia" por lo que les ha ocurrido. • Vergüenza: en los primeros momentos no quieren mostrar a su hijo/a a los demás, limitando las relaciones sociales. Sugerencias: ver el dorso.

Sugerencias: 1. Es normal que experimentéis estos sentimientos....
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