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PrevInfad (AEPap)/PAPPS infancia y adolescencia
Abril 2007

ACTIVIDADES PREVENTIVAS EN NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN
Autor: Dr. Javier Soriano Faura

INTRODUCCIÓN La personas con síndrome de Down (SD) presentan ciertos riesgos y problemas de salud asociados a este síndrome, que hacen precisas ciertas actuaciones que han de añadirse a las recomendaciones del Programa de Actividades Preventivasy de Promoción de la Salud y al Programa de Supervisión de la Salud en la Infancia de la AEPap, buscando el pleno desarrollo y aprovechamiento de las capacidades de cada persona con SD. La aplicación de estas recomendaciones ha logrado que la calidad y esperanza de vida de estos individuos haya mejorado notablemente en los países donde de forma rutinaria se llevan a cabo. No existen evaluacionesen España sobre el grado de cumplimiento de las recomendaciones realizadas por estas instituciones, pero numerosos estudios han observado que en más de la mitad de los pacientes no se han realizado exploraciones tiroideas en los últimos tres años del tiempo de estudio, a pesar de las insistentes recomendaciones llevadas a cabo por las instituciones sanitarias de éste y otros países europeos. Elpresente documento recoge las iniciativas de instituciones dedicadas a las personas con SD con el objetivo de integrar estas actividades en los programas de salud de atención primaria, pretende este documento la generalización de la atención a niños con SD en los centros de salud y asimismo actualiza las intervenciones especificas para la protección de la salud tras la búsqueda de la mejor evidenciadisponible en la actualidad.

MAGNITUD DEL PROBLEMA El defecto congénito cuya frecuencia al nacimiento ha experimentado un descenso más acusado es el síndrome de Down (SD), que ha disminuido a razón de una media anual de 4 niños menos con SD por cada 100.000 nacimientos. Durante el periodo 1980-1985 la prevalencia fue de 14,78 por 10.000 nacimientos y en el año 2003 de 7,57 casos. (Tabla 1)Tabla 1. Prevalencia de síndrome de Down en tres periodos de tiempo: 1980-1985, 1986-2002 y 2003.1
1980-1985 Nº 565 Por 10.000 14,78 IC 95% 13,58-16,02 Nº 1670 1986-2002 Por 10.000 11,47 IC 95% 10,92-12,02 Nº 78 2003 Por 10.000 7,57 IC 95% 5,98-9,34

PrevInfad

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El descenso es mucho más intenso en el grupo de madres con más de 34 años, entre las cuales la disminución media anual es de casi34 (33,6) niños con SD por cada 100.000 nacimientos dentro de ese estrato de edad materna. En el grupo de madres de menos de 35 años también se ha registrado un descenso significativo, pero mucho menos pronunciado que en las madres añosas (cada año nacen 1,3 niños menos con el SD por cada 100.000 nacimientos de hijos de madres de menos de 35 años)1 (Gráfico 1). La existencia de buenos indicadoresecográficos que pueden hacer sospechar el diagnóstico prenatal de SD es la razón del éxito del cribado en madres jóvenes, antes de pasar al empleo de técnicas invasoras. Grafico 1. Análisis secular de la prevalencia por 10.000 de niños afectados de SD en el periodo 1980-2003.1

La calidad y la esperanza de vida han cambiado radicalmente en las dos últimas décadas, alcanzándose mejor estado desalud, mayor grado de autonomía personal e integración en la comunidad para individuos con este síndrome. En los Estados Unidos de América, los nacidos entre 1942 a 1952 tuvieron una supervivencia al año de vida inferior al 50%, en los nacidos de 1980 a 1996 la supervivencia al año de vida fue del 91%. La edad media de fallecimiento fue de 25 años en 1983 y de 49 años en 19972. En Suecia, lamortalidad entre los nacidos en 1970 a 1980 fue del 44,1% en los primeros 10 años cuando presentaban cardiopatía, frente al 4,5 % si no la padecían3. El mayor conocimiento de los riesgos y problemas asociados al SD permite conocer qué alteraciones pueden aparecer y en qué momentos de la vida del individuo (tabla 2), siendo posible añadir a las recomendaciones de PrevInfad/PAPPS para la población...
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