Osteogenesis imperfecta

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&

El cuidado de

Lactantes Ninos
con Osteogenesis Imperfecta

Una guía para acompañar el video Usted No Está Solo por la Fundaction de Oteogenesis Imperfecta

Fundación de Osteogénesis Imperfecta 804 West Diamond Ave., Suite 210 Gaithersburg, MD 20878 (800) 981-BONE ó (301) 9470083 www.oif.org E-mail: bonelink@oif.org Fax: (301) 947-0456

La misión de la corporación OsteogenesisImperfecta Foundation, Inc., es mejorar la calidad de vida de los individuos afectados por OI, mediante investigación para encontrar una cura, educación, conocimiento y apoyo mutuo. Institutos Nacionales de Salud, Centro Nacional de Recursos∼Osteoporosis y Enfermedades Relacionadas de los Huesos (NIH ORBD∼NRC) 1232 22nd St. NW Washington, DC 20037-1292 (800) 624-BONE ó (202) 223-0344 www.osteo.orgE-mail: orbdnrc@nof.org Fax: (202) 223-2237 TTY: (202) 466-4315

El Centro Nacional de Recursos esta respaldada por el Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel con contribuciones del Instituto Nacional de la Salud del Niño y Desarrollo Humano, Instituto Nacional de la Ciencias de Salud Ambiental ,NIH Oficina de Investigación de la Salud de la Mujer, HHS Oficinapara la Salud de la Mujer, y el Instituto Nacional de la Vejez. El Centro de Recursos es operado por la Fundación Nacional de Osteoporosis, en coloboración de la Fundacion Paget y la Fundacion Osteogenesis Imperfecta. La información y lineamientos provistos en el presente panfleto han sido recabados de padres que han enfrentado los problemas únicos en los niños con osteogénesis imperfecta (OI).Aunque la presente información ha demostrado ser de utilidad para otros padres, de ninguna manera es recomendable para todos los niños, en todas las situaciones. Por favor consulte con su médico acerca de todas las fases de cuidados de salud para su hijo. La fundación Osteogenesis Imperfecta Foundation, Inc. (OIF) no se hace responsable de los daños o lesiones personales que pudieran ocurrir acausa del uso individual de las recomendaciones contenidas en el presente folleto. Agradecimientos El presente folleto fue originalmente obra de la enfermera diplomada Frances M. Dubowski, quien es una maravillosa amiga de la Fundación OI. Desde entonces ha sido actualizado por Heidi Glauser y Pat Kipperman, OTR. Nuestro agradecimiento también a los padres que nos permitieron usar las fotografías desus hijos en este folleto.

¿Qué es la Osteogénesis Imperfecta?
La Osteogénesis Imperfecta (OI) puede ser literalmente traducida como “huesos formados imperfectamente”. La mayoría de formas de OI son causadas por una formación imperfecta de colágeno en los huesos a causa de un defecto genético. El colágeno es la principal proteína del tejido conectivo del cuerpo y es la estructura sobre la cualse forman los huesos y tejidos. Puede compararse con la estructura alrededor de la cual se construye un edificio. Si la estructura de colágeno es defectuosa, los huesos se fracturan con facilidad, la piel es flácida y transparente y los músculos carecen de tonicidad. Las personas con OI tienen menos colágeno de lo normal o mala calidad de colágeno. Existen por lo menos cuatro tipos de OI,llamados tipo I, II, III y IV. Se cree que hay entre 20,000 y 50,000 personas con OI en los Estados Unidos. Este trastorno también afecta a personas de otros países alrededor del mundo.

Rasgos característicos
La OI varía significativamente según el tipo, y es muy difícil predecir qué síntomas o complicaciones presentará su hijo. Por favor tenga en mente que muy pocas personas con OI presentan todoslos siguientes síntomas, y que la gravedad de cada síntoma puede variar tremendamente entre individuos. Las características incluyen: • Huesos que se fracturan fácilmente • Baja estatura • Pérdida del oído • Dientes descoloridos, débiles • Esclerótica azul (color azul en lo blanco de los ojos) • Deformidades esqueléticas en las extremidades, pecho y cráneo • Escoliosis (curvatura de la espina...
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