Prader willi

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COLECCIÓN REHABILITACIÓN

EL SÍNDROME DE PRADER-WILLI: GUÍA PARA FAMILIAS Y PROFESIONALES

MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES Secretaría General de Asuntos Sociales

Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

Diseño de la colección: Luca Landi Ilustración de cubierta y C D - R o m : Luis Fernández Ilustraciones: Ana Horno y Luis Fernández Coordinación de lapublicación: Marta Albert García Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi

Aunque creemos que tanto la información como los consejos que contiene este libro son verdaderos y adecuados en la fecha en que se envía a prensa, ni los autores, ni el coordinador, ni los editores pueden aceptar ninguna responsabilidad legal por cualquier error u omisión que se pueda haber hecho.

Primera edición,1999 © Instituto de Migraciones y Servicios Sociales Edita: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales Secretaría General de Asuntos Sociales Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO) Avda. de la Ilustración, s/n., c/v. a Ginzo de Limia, 58 Teléf.: 91 347 89 35. 28029 Madrid NIPO: 209-99-009-4 ISBN: 84-88986-97-1 Depósito Legal: M. 44.495-1999 Imprime: Herreros, 14. Getafe (Madrid)

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PRESENTACIÓN PRÓLOGO AGRADECIMIENTOS CAPÍTULO I. EL SÍNDROME DE PRADER-WILLI: ASPECTOS GENERALES o 1. ¿Qué quiere decir Síndrome de Prader-Willi ? o 2. ¿A qué se debe? o 3. Frecuencia y recurrencia o 4. ¿Cuáles son los síntomas? o 5. Criterios para el diagnóstico o 6. Bibliografía CAPÍTULO II. ASPECTOS GENÉTICOS DEL SÍNDROME DE PRADER-WILLI o 1. Introducción o 2. Principales alteracionesgenéticas (origen del Síndrome de Prader-Willi) o 3. Técnicas de diagnóstico o 4. Herencia o 5. Consejo genético o 6. Enfermedades con similitud clínica al SPW o 7. Bibliografía CAPÍTULO III. ASPECTOS ENDOCRINOLÓGICOS o 1. Crecimiento o 2. Obesidad, Intolerancia a la glucosa y Diabetes mellitus o 3. Criptorquidia, Hipogonadismo hipogonadotropo y desarrollo sexual o 4. Osteoporosis o 5. Hormonastiroideas, cortisol, prolactina y hormonas gastrointestinales o 6. Colesterol y lípidos o 7. Bibliografía CAPÍTULO IV. ALIMENTACIÓN o 0. Introducción o 1. Cuidados dietéticos o 2. Cuidados estratégicos o 3. Bibliografía CAPÍTULO V. REHABILITACIÓN DEL SÍNDROME DE PRADER-WILLI o 1. Introducción o 2. Diagnóstico y valoración funcional o 3. Estudio del tono muscular o 4. Valoración del sistemamúsculo-articular y posibles deformidades o 5. Programa terapéutico o 6. Bibliografía CAPÍTULO VI. TRASTORNOS DEL SUEÑO o 1. Evaluación del sueño: polisomnografía o 2. Alteraciones en relación con el sueño o 3. Tratamiento o 4. Bibliografía CAPÍTULO VII. MANIFESTACIONES OROFACIALES, DENTALES Y SU CONTROL o 1. Características orofaciales o 2. Características bucodentales o 3. Prevención, exploración yseguimiento o 4. Tratamiento o 5. Bibliografía CAPÍTULO VIII. CARACTERÍSTICAS PSICOLÓGICAS Y SU IMPACTO SOBRE LA CONDUCTA o 1. Características psicológicas o 2. Impacto del perfil cognitivo sobre la conducta o 3. Fenotipo conductual o 4. Psicopatología asociada o 5. Bibliografía CAPÍTULO IX. INTERVENCIÓN EN LOS PROBLEMAS DE CONDUCTA o 1. Introducción o 2. Estrategias de intervención o 3. Entrenamiento dehabilidades sociales o 4. Psicofármacos o 5. Bibliografía CAPÍTULO X. COMUNICACIÓN, LENGUAJE Y HABLA EN EL SPW o 1. Etiología de las discapacidades del habla y el lenguaje o 2. Características del habla y el lenguaje en el SPW o 3. Intervención o 4. Bibliografía CAPÍTULO XI. EDUCACIÓN o 1. El Sistema Educativo actual





















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2. 3. 4.5. 6. 7. 8.

La escolarización del alumno con SPW Aspectos médicos que afectan al proceso educativo Patrones de aprendizaje característicos Problemas más comunes y estrategias para el aula La educación a través de las etapas evolutivas ¿Qué podemos decir a los compañeros del niño sobre el SPW? Bibliografía

CAPÍTULO XII. EDUCACIÓN PARA ADULTOS: FORMACIÓN E INSERCIÓN LABORAL o 1....
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