Proyecto

M ARCOS APARECIDO LOPES

Avaliação da qualidade de vida de crianças e
adolescentes portadores de estomas urinários
continentes ou incontinentes, de origem urológica ou
neurourológica, e/ou submetidos a cateterismo
intermitente limpo e de seus responsáveis

Dissertação apresentada à Faculdade de Medicina da
Universidade de São Paulo para obtenção do título de
Mestre em Ciências

Áreade concentração: Pediatria
Orientadora: Profa. Dra. Vera Hermina Kalika Koch

São Paulo
2009

Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP)
Preparada pela Biblioteca da
Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo

©reprodução autorizada pelo autor

Lopes, Marcos Aparecido
Avaliação da qualidade de vida de crianças e adolescentes portadores de estomas
urinárioscontinentes ou incontinentes, de origem urológica ou neurourológica, e/ou
submetidos a cateterismo intermitente limpo e de seus responsáveis / Marcos
Aparecido Lopes. -- São Paulo, 2009.

Dissertação(mestrado)--Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo.
Departamento de Pediatria.
Área de concentração: Pediatria.
Orientadora: Vera Hermínia Kalika Koch.

Descritores: 1.Qualidade de vida2.Criança 3.Adolescente 4.Estoma 5.Ostomia
6.Cateterismo 7.Cuidadores

USP/FM/SBD-412/09

À minha mãe, Maria da Conceição Thomazin Lopes
(in memorian), que, através de sua simplicidade, me
incutiu importantes valores.

Às

crianças,

adolescentes

e

familiares

por

bondosamente cooperarem na realização deste
trabalho, pioneiro em nosso país.

Agradecimentos

À DraVera H K Koch, por acreditar no meu potencial e, constantemente,
me incentivar na realização deste trabalho. Expresso minha admiração pelo
exemplo profissional e humano, que são algumas das características que a
destaca
À Dra Evelyn Kuczynski, pelas valiosas orientações fornecidas no início
deste trabalho
Às diretoras do Serviço de Enfermagem do Hospital Infantil Darcy
Vargas, enfermeirasMarta Marina Teixeira, Tatiana Kato e Angélica Franzoni,
por facilitarem minha permanência no ambiente universitário
À minha equipe, de enfermagem, das Unidades de Terapia Intensiva
Neonatal e Pediátrica do Hospital Infantil Darcy Vargas, por compreender a
importância dos meus estudos e, conseqüentemente, minhas ausências
Às Dras Maria Madalena Brizante, Célia Mesquita Ribeiro e Iara FláviaAguiar, das UTIs Neonatal e Pediátrica do Hospital Infantil Darcy Vargas, pela
constante preocupação e apoio em minha vida profissional
Às enfermeiras Ana Eleonora Tonidandel, Magda Maia e Edi Toma,
pelos anos de amizade
Ao Dr Ulysses Fagundes Dória Filho, pela paciência em ensinar
estatística aos inexperientes e pela análise inicial dos dados deste trabalho
À bibliotecária Mariza Kazue UYoshikawa, pelo auxílio na correção
bibliográfica e pela amizade durante estes anos

Às secretárias da pós-graduação, Sras. Solange Ribollo B Seródio e
Adriana Trindade Bezerra, pela gentileza com que tratam a todos os pósgraduandos
Ao Sr Nivaldo Lira Rocha e Sra Milena Aparecida Ribeiro Rocha, da
reprografia do Instituto da Criança, pelo frequente profissionalismo e bom
humor
À coordenadorapedagógica da Escola de Aplicação da FE-USP, Sra
Luciana Sedano, e diretora da Creche e Pré-Escola Central do COSEAS-USP,
Sra Martha Musa Magaldi, por autorizarem à coleta de dados em suas unidades

“A dúvida é o princípio da sabedoria”.
Aristóteles

SUMÁRIO

Lista de abreviaturas e siglas
Lista de tabelas
Resumo
Summary
1.

INTRODUÇÃO......................................................................................... 1

1.1

Qualidade de vida ..................................................................................... 2

1.2 Histórico geral ...............................................................................................3
1.3 Qualidade de vida em saúde ....................................................................... 5
1.3.1 O...