Sindrome de tourette

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Palabras Clave: Gilles de la Tourette Disorder PN690, SC21070; Movement Disorders PN271, SC32375; Tics PN259, SC53200; Case Report PN18177, SC07790; Quality of Life PN1349, SC28362; Life Satisfaction PN1349, SC28362.
El presente estudio se centró en la descripción y comprensión de las vivencias y opiniones particulares de un paciente con el Síndrome Gilles de la Tourette, con relación a suexperiencia de Calidad de Vida, en las dimensiones Física, Psicológica y Social. Para tal efecto, se utilizó el diseño metodológico “estudio de caso exploratorio-descriptivo”. Por medio de una entrevista semiestructurada se indagó, desde el ámbito de la subjetividad del enfermo, la valoración que él y sus padres reportaron sobre diversos aspectos, a saber: la incidencia de la enfermedad en laadaptación al entorno familiar y escolar; dificultades en las relaciones interpersonales y de amistad; marginalización y rechazo social; efectos colaterales de los medicamentos; inconvenientes al realizar el diagnóstico, e influencia del síndrome en la personalidad, entre otros asuntos.

INTRODUCCION

El Síndrome Gilles de la Tourette (SGT) es un desorden neuropsiquiátrico crónico, de etiologíadesconocida, caracterizado por múltiples tics motores y vocales, que varían en diversos grados de severidad e intensidad a lo largo del tiempo; desorden que se desarrolla y manifiesta a partir de la infancia. Frecuentemente se le asocia con otros trastornos del comportamiento y en algunos casos se ha hipotetizado que este síndrome se transfiere genéticamente mediante patrones multigeneracionales(Abramovitz, Mueller 2002).

Esta enfermedad lleva poco tiempo de investigación -el primer centro formal de estudio Yale Child Study Center se inicia en 1976-, abodece a que en la actualidad el SGT se considera como una patología poco común debido a que su prevalencia e incidencia en la población es muy baja (Leckman & Cohen, 1999).

Dado la severidad e impacto de sus inhabilitantes síntomas, el SGTrepresenta un interesante problema de investigación, por cuanto las incidencias e interferencias directas de tal sintomatología en la Calidad de Vida (CV) de los pacientes.

Partiendo de la revisión bibliográfíca y las consultas realizadas en las siguientes bases de datos: Pscylit, Proquest, Medline, APA, Yahoo y Google hasta la fecha, la investigación en Calidad de Vida relacionadaespecíficamente con el Síndrome Gilles de la Tourette en el ámbito internacional es prácticamente inexistente. Solo se reporta una sola investigación previa relativa a este tema: “Quality of life of patients with Gilles de la Tourette´s syndrome” por Elstner, Selai, Trimble & Robertson, adelantada en Inglaterra en el 2001. De este mismo modo, todo parece indicar que no se ha llevado a cabo antes un estudio deesta índole en nuestro país, exepción hecha del artículo titulado “El síndrome Gilles de la Tourette: ¿Territorio de Nadie?” de la autoría del M.D Daniel Jácome Roca, publicado en en la revista Universitas Médica, en el año 1976.
Por ende, la presente investigación - de alguna forma- pretendió aportar al desarrollo científico del país. A su vez, se espera que las implicaciones teóricas de esteestudio beneficien a aquellas personas con el SGT, así como a sus familiares, amigos, profesionales e instituciones que trabajan con esta población, e igualmente a los expertos en el tema de la Calidad de Vida.


METODO


En el presente trabajo cualitativo se recurrió al modelo de investigación denominado estudio de caso y seleccionó de manera intencional y no probabilística un paciente con elSGT, ya que siendo tan baja su incidencia en la sociedad, es muy difícil reunir una muestra numerosa y representativa.El criterio que se utilizó para seleccionar al sujeto tuvo presente que éste haya sido diagnosticado con el SGT, de acuerdo con los parámetros del DSM-IV, sin consideración de género. El paciente se contactó a través del Instituto de Ortopedía Infantíl Roosevelt. La Dirección de...
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