Xerodermia Pigmentosa

Niños de la Luna o niños con Xerodermia Pigmentosa

Los problemas que se adquieren en esta patología son pesados y costosos; requiere la colaboración entre los doctores de varias especialidades yla contención de la familia y colaboración del paciente. Esta enfermedad es muy importante su prevención y diagnóstico temprano el photoprotection severo (el vivir de recomendación en oscuridad), ladetección temprana y el tratamiento de todas las lesiones susceptibles que se transformarán en cáncer. El tratamiento del cáncer de la piel durante el XP, la cirugía y la quimioterapia son de usofrecuente. Por otra parte la radioterapia se debe evitar debido al riesgo importante de carcinomas. Los asuntos anticáncer y las genéticas terapéuticas son nuevos medios de promesa en la mejora de lacalidad de la vida de estos pacientes.
El Xeroderma Pigmentosum es una enfermedad huérfana rara en el mundo, relativamente frecuente en África del norte y ciertos países del Medio Oriente conrespecto al alto índice de la consanguinidad.
En Túnez uno estima la presencia de 800 casos. A menudo uno encuentra varios casos en la misma familia.

Expectativas (Pronostico)
* La mayoría de laspersonas afectadas por este problema mueren de cáncer a la piel a comienzo de la vida adulta.

Características
* Deben realizar toda su vida de noche: a la luz de la luna.
* Quienes lapadecen son extremadamente sensibles a la porción ultravioleta de la luz del sol.
* La exposición a los rayos ultravioleta causa daño cuando está más avanzada la enfermedad esta puede provocardesprendimientos de cartílagos en naríz, párpados y oídos, o al ADN en las células de la piel.

Características Sicológicas
* Genera un sufrimiento importante dentro de la familia y trastorna suvida.
* Sufre de su enfermedad, y tiene no aceptación de él, rechazo del entorno, las dificultades de la escuela, la carencia del desarrollo y el ocio.
* Son más desconfiados, temerosos e...