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slstemas de apoyo a la comunlcaci6n a travbs de web para familias de personas con autism0

sistemas de apoyo a la comunicacion a traves de web para
familias de personas con autismo
fausto garcia y angel padron I
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m i a c i i n para d tratamiento dd autismo,bayon.vilanovade arousa (pontevedra)

=

El presente proyecto se ha llevado a cab0 en
10s servicios de la AsociacionB.A.TA.(asociacion
para el tratamiento del autismo), entidad sin
animo de lucro y declarada de utilidad publica
que tiene su sede en la localidad de Bayon.Vilanova de Arousa (Pontevedra). La asociacion
dispone de unidades de educacion y adultos y
tiene como mision la mejora de la calidad de
vida de las personas con autismo y sus familias.
De acuerdo con la reciente definicion de la
Asociacion lnternacional AutismoEuropa 10s
trastornos generalizados del desarrollo son
"trastornos neuropsiquiatricos que, presentando una amplia variedad de expresiones clinicas
son el resultado de disfunciones multifactoriales
del desarrollo del sistema nervioso central".
Este amplio espectro de manifestacionesclinicas, con causas organicas diferentes se caracteriza por la afectacion nuclear de determinadas
funcionesfisiologicas y neuro-psicologicas que
afectan a las siguientes areas:
* Alteracion del desarrollo de la interaccion
social reciproca: aislamiento o pasividad en
interaccion social. Capacidad limitada de
empatia, etc.
5 Alteracion de la comunicacion verbal y noverbal: falta de habilidades para llevar a
cab0 un intercambio comunicativo reciproco, reacciones emocionales inadecuadas,
ausencia o desarrollodeficiente del lenguaje, repertorio de expresion y regulacion
emocional distinto al habitual.
* Repertorio restringido de intereses y comportamientos: Actividad imaginativa afectada, patrones de conducta ritualista ylo
repetitivos, resistencia al cambio, sensibili-

dad inusual hacia 10s estimulos..."
Estas tres "caracteristicas" (independientemente del grado de discapacidad intelectual que
muchaspersonas con autismo pueden tener)
inciden de forma directa en la manera de percibir y procesar la informacion, de comprender y
relacionarse con el entorno. Afectan no solo al
mod0 en que el individuo con TEA se "situa" en
un contexto social, sino tambien a la forma en la
que el resto de 10s actores sociales estructuramos nuestras interacciones con esa persona.
En este contexto, resultafundamental disponer de algun tip0 de recurso que nos permita
buscar un lugar comun, un lenguaje con el que
transmitir nuestras intenciones y que nos ayude
a entender al otro, saber que necesita o desea.
Desde esta perspectiva, 10s SISTEMAS DE APOYO
A LA COMUNICACI~N(*) no deben observarse
solamente como un vehiculo para que la persona con discapacidad psiquica ylo intelectual
"acceda" a un codigocomunicativo ya establecido (palabras, letras, simbolos), sino como un
LENGUAJE COMUN (Fig.1) que implica de igual
forma a todos 10s interlocutores sin imponer una
vision determinada de las cosas, ayudando a
comprenderse, a respetarse, a conocerse.
Disponer de un sistema de comunicacion
supone tener la oportunidad de estar en relacion con 10s otros, interactuar socialmente, convertirse en un miembroactivo del entorno y no
solo en un mero "receptor" de acciones.
Significa "ser social" y disponer de apoyo suficiente para manifestar emociones, participar,
expresar intenciones, gestionar informacion
relevante para el bienestar individual, predecir y
anticipar acciones, comprender 10s cambios del

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fausto garcia y angel padr6n

entorno... Actos que constituyen, en ultimo termino, indicadoresdel nivel en que cada persona
es tenida en cuenta como sujeto de un context0
y cuya ausencia puede dar lugar a manifestaciones de ansiedad, conductas, desafiantes y aislamiento social.

La iniciativa que se presenta surge de una percepcion social del apoyo a la comunicacion a traves de su generalizacion al entorno vital de la
"persona con..." y se propone, desde un conocimiento sencillo de las...