Abogado

Tratamiento y atención a la familia del espectrum autista
Cuxart, F.

1. EL IMPACTO DEL AUTISMO EN LAS FAMILIAS INTRODUCCIÓN La presencia de un hijo con una enfermedad grave y crónica o una discapacidad severa acostumbra a tener consecuencias muy negativas para la familia afectada, tal y como reflejan los estudios realizados. Concretamente, las investigaciones muestran que los padres de estosniños tienden a padecer estrés crónico, y que las características del mismo varían en función de factores relativos a la propia enfermedad o trastorno, al hijo afectado, a la familia y a los apoyos sociales (Crnic y col., 1983; Gallagher y col., 1983; Byrne y Cunningham, 1985; Orjales y Polaino, 1993). En el caso concreto del autismo, existe un corpus de estudios científicos relativamenteimportante (Bristol, 1979; Bebko y col., 1987; Koegel y col., 1992, Cuxart, 1995) que revela que, dentro del ámbito de las discapacidades psíquicas, este síndrome acostumbra a provocar un impacto muy severo en las familias y significativamente superior a otros trastornos que cursan con deficiencia mental (Ej. Síndrome de Down) (Holroyd y McArthur, 1976). El estudio de ciertas características delautismo permite comprender el porqué de estas diferencias. ESPECTRO AUTISTA Y ESTRÉS FAMILIAR Los trastornos del espectro autista afectan al desarrollo de los denominados “procesos de humanización”, en el sentido que los sujetos que los padecen presentan déficits cualitativos significativos de aquellos aspectos psicológicos que definen al ser humano como tal. La ausencia de empatía, las alteraciones delos vínculos afectivos y, en general, las graves dificultades de socialización y comunicación, convierten a los niños con autismo en personas difíciles de comprender, incluso para sus propios padres. A esta incomprensión contribuye, asimismo, la aparente arbitrariedad de muchas de sus conductas, así como la intensidad y amplitud de sus obsesiones y rituales. Este cuadro sintomático difiereconsiderablemente del de algunos de los síndromes prototípicos asociados a la deficiencia mental, como por ejemplo el síndrome de Down, que se caracteriza sobretodo por un “retraso” del desarrollo, esto es, por déficits fundamentalmente cuantitativos. Los trastornos cualitativos de las personas afectadas de síndrome de Down son, dejando aparte una cierta desinhibición social, prácticamenteinexistentes, motivo por el que su adaptación a la familia y a la sociedad es, en general, y comparada sobretodo con la de los individuos con trastornos del espectro autista, mucho más fácil. Otro aspecto que distingue al autismo del síndrome de Down, es el perfil de las diferentes áreas evolutivas, puesto que mientras en este último el nivel de desarrollo acostumbra a
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ser considerablemente homogéneoen todas las áreas, en el caso de los trastornos del espectro autista nos encontramos con perfiles muy heterogéneos, con áreas muy poco afectadas, como la motricidad, los aspectos visoespaciales o la memoria mecánica, y otras con déficits muy severos, como la comunicación, las relaciones afectivas o los procesos de simbolización. Y este es otro motivo de desconcierto para los padres de estosúltimos, puesto que a menudo se sienten confusos con respecto a la inteligencia real de su hijo. Esta confusión, se ve acrecentada por el aspecto físico, habitualmente normal, de estos niños. Comparativamente, en cambio, los padres con hijos afectados de síndrome de Down son conscientes, desde un principio, de que la evolución de su hijo será lenta y limitada. Otro elemento distintivo entre ambasentidades psicopatológicas lo constituye la gravedad mucho mayor de las llamadas conductas problemáticas en los casos de autismo. La agresividad, destructividad, crisis de agitación, alteraciones de funciones fisiológicas básicas (apetito, sueño) y lo que globalmente podríamos denominar “desorganización conductual” son en general síntomas mucho más frecuentes e intensos dentro de los trastornos...