Aceite de lorenzo

Soy padre. Y mi implicación en la enfermedad llamada 'Adrenoleucodistrofia' no viene, por tanto, del amor a la ciencia sino del amor a mi hijo Lorenzo y de mi deseo de ayudarlo. Debía haber muertohace 13 años... y hoy tiene 24. Ciertamente, tiene días buenos y días malos, está postrado y no puede comer más que a través de un tubo... pero su mente sigue ahí. Le gusta que le leamos, que toquemosmúsica para él y sabe quién está a su alrededor". Augusto Odone (New Scientist).

Hace 17 años que Lorenzo, hijo de Augusto y Mikaela Odone, comenzó a manifestar problemas motrices y le diagnosticaronuna extraña enfermedad llamada Adrenoleucodistrofia. Dicen que la causa es una anomalía genética que hace que quienes la padecen pierdan primero la capacidad de movimiento y después el oído, el hablay, finalmente, la respiración. Algunos, como Lorenzo, la desarrollan en la niñez y acaban falleciendo en pocos años. A otros, en cambio, les afecta cuando son ya adultos -generalmente en torno a lostreinta años- siendo entonces el desarrollo de la enfermedad más lento. Unos daños que se producen a causa de la pérdida de la mielina o vaina grasa que recubre las fibras nerviosas y que permitetransmitir los impulsos adecuadamente.
El caso es que la salud de Lorenzo se deterioró rápidamente y fue desahuciado por los médicos. Una sentencia de muerte que sus padres no aceptaron y que les llevó ainformarse por su cuenta y luchar. Para lo cual primero organizaron un simposio internacional aun cuando entonces sus conocimientos sobre la enfermedad eran bastante escasos. Y sería en él cuando unode los asistentes les dijo que con una grasa procedente del aceite de oliva se podían reducir los niveles de las largas cadenas de ácidos grasos presentes en la sangre (una de las características mássignificativas de la enfermedad) porque el aceite bloquea las enzimas que sintetizan esas cadenas.
Como era de esperar, los Odone se lanzaron a la búsqueda desesperada del producto pero cuando lo...