Acondroplasia

¿Asumir la estatura o luchar en el quirófano?
Los acondroplásicos se enfrentan al dilema de someterse a duras operaciones por unos centímetros más o aceptarse como son - Pero superar el estigma social es un difícil reto
19/10/2010
Miguel González recuerda que un niño con acondroplasia, la principal displasia ósea que provoca el enanismo, le contó un día que escogía a sus amigos en función delpiso en el que vivían, porque si era más arriba del segundo no podría llegar al interfono. González, uno de los patronos fundadores de la Fundación ALPE, es el padre de Javier, un chico acondroplásico de 14 años que estudia en el colegio El Pardo de Madrid y al que le gusta salir con sus amigos de fiesta. Javier lleva 20 días en silla de ruedas porque se ha sometido a una operación dealargamiento óseo para crecer 30 centímetros que le harán la vida algo más fácil.
Los acondroplásicos creen que la sociedad no está preparada para la gente de talla pequeña. No es lo mismo vivir con 125 centímetros que con 150. Tampoco buscan huir de sus señas de identidad. Quieren poder sacar dinero de un cajero o coger el ascensor sintiéndose autónomos. Pero ante todo, reclaman llevar una vida digna sindiscriminación en una sociedad donde el tamaño sí importa y aún se señalan las diferencias.
Javier habla con seguridad de la decisión de operarse. Sabe que pasarán ocho o 10 años hasta que finalice el proceso de alargamiento tras seis operaciones; dos de tibia, dos de fémur y dos últimas de húmero. "Sabía a lo que me enfrentaba porque había hablado con gente, pero para mí cada centímetro que ganoes un logro", cuenta con optimismo a pesar de que aún le quedan varios meses en la silla de ruedas.
La acondroplasia es muy poco conocida desde el punto de vista médico y social y es la forma más frecuente de enanismo, casi el 90% de las personas de talla pequeña lo son por acondroplasia. Se trata de una alteración ósea de origen cromosómico que se caracteriza porque todos los huesos largos estánacortados simétricamente siendo normal la columna vertebral. Por eso, provoca un crecimiento desproporcionado del cuerpo. Se calcula que en España hay entre 3.000 o 4.000 acondroplásicos aunque no existe un registro oficial a pesar de que la fundación ALPE lleva años reclamándolo. Sí está estadísticamente probado que nace un acondroplásico entre 15.000 y 20.000. Según datos del INE de 2009, de518.967 nacimientos, habría 30 casos de acondroplasia.
Más conocida como enanismo, esta enfermedad es una fuente de estigmatización social. Ser pequeño y tener los rasgos físicos característicos es percibido en muchos contextos sociales y por muchas personas como una característica peyorativa. La mofa, la burla siempre ha ido unida al enanismo. "La principal barrera es la discriminación social, lamental, la asociación con la bufonada, con espectáculos peyorativos y es la más difícil de combatir", asegura Carlos Dueñas, fundador de la Asociación Pequeños Gigantes de Colombia, que ha viajado desde Bogotá junto a su familia para asistir al IV Congreso Internacional de Acondroplasia celebrado en Gijón el fin de semana pasado.
Miguel González, que hace 10 años puso en marcha ALPE junto a otrasdos familias tras comprobar que en España había un vacío, cree que el acondroplásico se enfrenta a una falta de preparación humanista de la sociedad. "Hasta que no te toca un tema como este no te das cuenta de la falta de principios y de sensibilidades que la gente tiene por cómo te pueden mirar o despreciar. Una de las grandes ventajas que podemos tener los acondroplásicos es el crecimientointerior. Quizá por fuera no podemos, pero por dentro, sí", explica González.
Mientras en países como Estados Unidos se reivindica con un orgullo que roza el radicalismo la palabra enano y son contrarios al alargamiento óseo, en España, se lucha por el respeto social y por una mayor calidad de vida. "Creo que la palabra enano nos simplifica mucho la vida, no tienes que andar explicando lo que es la...