Actividad Un Milagro Para Lorenzo

Trabajo Práctico: Un Milagro para Lorenzo

Síntesis

Luego de conocer el terrible pronóstico de su hijo, Adrenoleucodistrofia (ADL, anomalía genética ligada al cromosoma X que hace que quienes la padecen resignen primero la capacidad de movimiento, después el oído, el habla y, finalmente, dejen de respirar), los padres de Lorenzo, se dedican a estudiar los mecanismos celulares básicos. Aprincipio, buscaban entender cómo las células del organismo funcionan. Pasaban días y noches en bibliotecas, leyendo y buscando libros en una época que las pc personales o Internet eran palabras desconocidas. Cuando creían haber encontrado alguna información importante, buscaban a doctores y profesores de medicina y discutían sus ideas con ellos, siempre buscando encontrar una manera para disminuir elsufrimiento de Lorenzo. Las dificultades encontradas fueron muchas, desde prejuicios por parte de profesionales, porque eran legos en Bioquímica y medicina, hasta la imposibilidad de realización de testes en humanos, de tratamientos todavía no autorizados por FDA (Food and Drug Administration) - organización que fiscaliza la salud en Estados Unidos. Una gran lucha para encontrar químicos concompetencia para producir la fórmula del aceite que creían, podría curar a Lorenzo.
El Aceite de Lorenzo es una mezcla de dos ácidos grasos insaturados: el ácido oleico (C18:1) y el ácido erúcico (C20:1), cuyo metabolismo se sobrepone a los saturados, evitando así, que se acumule. Para llegar a esta mezcla, los padres de Lorenzo estudiaron los resultados de muchas encuestas de la época, inclusoexámenes hechos en animales. Ellos sabían, por ejemplo, que el aceite era dañoso para ratones y podían matar a éstos, pero tuvieron coraje de aplicarlo en su hijo, mostrando al mundo que el aceite no causa daños en humanos y que puede revertir y, principalmente, evitar los efectos catastróficos de la ADL. También tienen dificultades con la FDA, que hasta hoy no ha autorizado el uso del aceite enhumanos. Debido a estas dificultades, el aceite es hoy producido por una compañía inglesa, y el señor Odone no recibe nada por la venta del producto, mismo siendo él su idealizador. El reconocimiento por sus estudios por la comunidad científica le resultó en el título de Doctor honoris causa, por su gran contribución a la ciencia y a la medicina.
Los padres de Lorenzo también crearon el "ProyectoMielina", una fundación que intenta concentrar esfuerzos en los estudios de enfermedades relacionadas a la mielina.
Su madre murió el 10/06/2000.
Lorenzo falleció el 30/05/2008, un día después de su cumpleaños nro. 30 a causa de neumonía.


Publicación

“Soy padre. Y mi implicación en la enfermedad llamada ‘Adrenoleucodistrofia’ no viene, por tanto, del amor a la ciencia sino del amor a mi hijoLorenzo y de mi deseo de ayudarlo. Debía haber muerto hace 13 años... y hoy tiene 24. Ciertamente, tiene días buenos y días malos, está postrado y no puede comer más que a través de un tubo... pero su mente sigue ahí. Le gusta que le leamos, que toquemos música para él y sabe quién está a su alrededor” Augusto Odone (New Scientist).
Hace 17 años que Lorenzo, hijo de Augusto y Mikaela Odone,comenzó a manifestar problemas motrices y le diagnosticaron una extraña enfermedad llamada Adrenoleucodistrofia. Dicen que la causa es una anomalía genética que hace que quienes la padecen pierdan primero la capacidad de movimiento y después el oído, el habla y, finalmente, la respiración. Algunos, como Lorenzo, la desarrollan en la niñez y acaban falleciendo en pocos años. A otros, en cambio, les afectacuando son ya adultos –generalmente en torno a los treinta años- siendo entonces el desarrollo de la enfermedad más lento. Unos daños que se producen a causa de la pérdida de la mielina o vaina grasa que recubre las fibras nerviosas y que permite transmitir los impulsos adecuadamente.
El caso es que la salud de Lorenzo se deterioró rápidamente y fue desahuciado por los médicos. Una sentencia...