Arequipa

La Paciencia de Justin
Otoño 2000 Tabula de Contenido
La Paciencia de Justin
Por Cherry Scott, Padre y Familia Especialista, Alaska Dual Sensory Impairment
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My esposo Allan y yo somos padres de tres hijos: Heather Amy de 27 años y que
aparentemente no tiene discapacidades, Daniel de 22 que padece Atención
Deficiente por Desorden de Hiperactividad y Discapacidad para Aprender
(AttentionDeficit Hyperactivity Disorder and Learning Disabilities) ADHD y
Justin de 13 años Síndrome de Alcohol en el Feto, Parálisis Cerebral, Retardo
Mental, Impedimento Sensorial Doble, y Desorden Ataques.
Justin vino a nuestras vidas de una casa de cuna a la edad de 5 meses. Había
nacido de 26 semanas de gestación y pesaba 2 libras y 2 onzas (alrededor de un
kilo) y con un nivel de alcohol en su sangreun poco mayor del doble de límite
legal por manejar borracho. Le tomó 4 dias a "dry out"(con sítomas resultantes
de la abstinencia). Tuvo muchas complicaciones durante sus tres meses en la
Unidad de Cuidado Intensivo del Hospital Prenatal (NICU) de Provence, inculyendo
un desprendimiento de la retina del ojo derecho, daño de la retina izquierda y
un derrame cerebral de tercer grado que lo dejócon significante daño cerebral,
problemas respiratorios y cardiacos y a veces ataques incontrolables. Cuando
vino a vivir con nosotros fuimos advertidos de que probablemente no sobreviviera
largo tiempo. Si por casualidad viviera sería completamente ciego incapaz de ver
una sola luz o un contraste oscuro. Justin necesitaría apoyo completo en su
cuerpo ya que nunca se había sentado o levantado porsi mismo y requeriría
cuidado las veinticuatro horas del día.
No hubo un gran milagro que lo hiciera un típico-niño perfectamente
desarrollado. Pero para aquellos de nosotros suficientemente afortunados de ser
parte de su vida, sabemos que deben haberse construido pequeños milagros sin
contar el duro trabajo, la fé y la perseverancia de mucha gente dedicada y con
mucho amor durante estos últimostrece años. Todo el crédito es para Justin por
su paciencia, su dulce disposición y su naturaleza positiva. El nos esperó a
todos hasta que entendieramos que se necesitaba hacer. Aceptó nuestros errores
y flaquezas mientras buscábamos la mejor forma de ayudarlo a alcanzar su
potencial.
Actualmente, Justin esta cursando el 8° grado en un salón de clase para
necesitados de cuidado intensivo conayuda basada en la participación de clases
selectivas de educación regular. Camina con muletas adaptadas desde los
antebrazos, usa el lenguaje a señas, pronuncia una pequeña cantidad de palabras,
utiliza un aparato electrónico de voz para comunicarse. Lee como si estuviera
en primero o segundo grado y ama lo libros. En la escuela utiliza un aparato
para sordera con un aditamento sin cables desistema de FM y lentes para ver lo
que está más alla de 4 pies de distancia. Toma medicina para mantener
controlados sus ataques y reducir los problemas de sus piernas. También usa
tirantes ortopédicos de plástico en los pies y en la parte baja de las piernas
para ayudarlo a caminar confortablemente y estar de pie.
El año pasado fue para Justin más ocupado de lo usual. Fué seleccionado Campeón
delos Niños Milagro de la Red Comunicadora (CMN) por Alaska. Representó a los
niños de Alaska servidos por el Hospital Infantil de Provence para recolectar
fondos a través de la comunidad de Anchorage durante el verano. En junio Justin
nos llevó: a mi esposo, Allan, su otro hermano, Dan y a mi a Washington y a
DisneyWorld para el Teleton Nacional CMN. El lugar favorito de Justin de todo el
viajefue la Playa de Blizzard en DisneyWorld donde pasamos el húmedo y cálido
día flotando dentro de tubos dando vueltas y vueltas al derredor del parque.
Otra cosa importante incluyó conocer a Mikey Mouse, montando un pequeño bote-jet
con su hermano mayor y el desfile de luces eléctricas en Fantasilandia (tres
veces).
La Escuela Para Ciegos de Hadley seleccionó un dibujo original de Justin para
sus...