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Arch Argent Pediatr 2013;111(1):37-44 / 37

Calidad de vida relacionada con la salud
en niños y adolescentes con cirugía de
enfermedad de Hirschsprung y malformaciones
anorrectales
Health-related quality of life in children and adolescents undergoing
surgery of Hirschsprung disease and anorectal malformations
Lic. Mariana Bazoa y Dra. Marcela Bailezb

Conflicto deintereses:
Ninguno que declarar.
Este estudio fue
realizado con la Beca
de Investigación
“Fundación Hospital de
Pediatría Prof. Dr. Juan
P. Garrahan”.

RESUMEN
Introducción/Objetivos. Los resultados postoperatorios de la enfermedad de Hirschsprung
y malformaciones anorrectales son satisfactorios, pero muchos pacientes mantienen disfunciones intestinales. Estudiar la calidad de vidarelacionada con la salud facilita el conocimiento
del estado de salud y mejora la elección de estrategias de tratamiento.
Los objetivos del estudio fueron describir la CVRS
en niños luego de la cirugía correctora definitiva,
según su propia percepción y la de sus padres.
A su vez, evaluar la calidad de vida relacionada con la salud según grupo etario, presencia
de trastornos funcionalespostoperatorios y la
indicación dietoterápica.
Materiales y métodos. Estudio descriptivo, transversal. Participaron niños de 2-18 años y sus padres al concurrir al consultorio en el período de
junio 2008-mayo 2009. Una vez obtenidos el consentimiento y asentimiento informado se aplicó
el cuestionario genérico PedsQLtm. Paquete estadístico SPSS11.5.
Resultados. Participaron 93 pacientes, 32% conenfermedad de Hirschsprung y 68% con malformaciones anorrectales. La mediana de edad fue
de 7 años (intervalo 2-18).
Puntuaciones más altas indican mejor calidad
de vida. Los padres obtuvieron puntuaciones
superiores a las de los niños en todas las escalas
analizadas. No se observaron diferencias según
los distintos grupos etarios. Se obtuvieron puntuaciones más bajas, con diferenciasestadísticamente significativas según los padres, en los
pacientes incontinentes y constipados. Resultados similares se observaron en pacientes con indicación dietoterápica, especialmente las dietas
adecuadas a patologías renal y digestiva. Las
puntuaciones más bajas se encontraron en los
dominios total y psicosocial.
Conclusión. La presencia de incontinencia y
constipación repercute negativamentesobre la
calidad de vida de los niños, así como la realización de dietas con las puntuaciones más bajas
cuanto más restrictivas son aquéllas.
Palabras clave: calidad de vida relacionada con la
salud, enfermedad de Hirschsprung, malformaciones
anorrectales, dieta, función intestinal.

Recibido: 25-2-2012
Aceptado: 6-8-2012

http://dx.doi.org/10.5546/aap.2013.37

a. Área de Alimentación.
b.Servicio de Cirugía.
Hospital de Pediatría
“Prof. Dr. Juan P.
Garrahan”, Buenos
Aires, Argentina.
Correspondencia:
Lic. Mariana Bazo:
mbbazo@ gmail.com

INTRODUCCIÓN
La enfermedad de Hirschsprung
o megacolon aganglionar congénito
(MAC) es un defecto congénito de la
inervación del colon.1-3
Las malformaciones anorrectales
(MAR) incluyen todas las anomalías
caudales congénitas queacompañan
al ano imperforado.
El tratamiento de ambas patologías
es siempre quirúrgico.4,5
Dado los numerosos avances en la
cirugía, los resultados postoperatorios
son satisfactorios, pero algunos pacientes mantienen disfunciones intestinales, como estenosis, incontinencia,
ensuciamiento, distensión abdominal,
constipación, diarrea y enterocolitis,
y en algunos casos, una combinación
deellos.6,7
Hoy en día se presta mayor atención a la calidad de vida de los niños
que viven con enfermedades crónicas.
“La calidad de vida relacionada a
la salud (CVRS) se refiere al impacto
de la salud y la enfermedad o sus tratamientos en la calidad de vida del
individuo.” 9 C onstituye un asunto
personal único, es la percepción subjetiva de cómo un individuo se siente
respecto de su...