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Este artículo se basa en un trabajo publicado que examina cómo los científicos investigaron la calidad de vida en ensayos clínicos de gente con CF. Primeramente, este artículo describe el procesode investigación, el rol de los ensayos clínicos y porqué es importante obtener puntos de vista de gente con CF en cuanto a cómo una terapia los ha hecho sentir. Segundo, el artículo resume ladistintas maneras en que los investigadores han medido y registrado la calidad de vida según los pacientes en los ensayos clínicos.

Qué es un ensayo controlado randomizado (ECR)?
Investigar es como armarun rompecabezas. Cada estudio corresponde a una pequeña pieza de una foto, y la foto entera surge después de que muchos estudios han sido completados. Hay varios diseños de estudios de investigación ydistintos diseños pueden responder diferentes preguntas. Cuando se pregunta sobre la efectividad de un tratamiento, el ensayo controlado randomizado (ECR) es el mejor diseño. Los dos aspectos que lohacen un buen diseño son, como el nombre lo indica, control y randomización.

Un ensayo controlado es uno en el cual hay un grupo bajo tratamiento y un grupo control. Si le diésemos un antibióticonuevo a un grupo de gente con FQ, y luego de dos semanas su Volumen Espiratorio Forzado (FEV1) ha mejorado y ellos refieren una disminución de toz y cantidad de esputo producido, podríamos pensar queel antibiótico fue efectivo. Sin embargo, no podríamos estar seguros de que el antibiótico fue el responsable de la mejoría. Podría haber otras razones por las que hayan aumentado los síntomasrespiratorios. Así que si queremos estar seguros de que la mejoría fue por efecto del tratamiento, es importante tener un grupo control. Esto es un grupo tratado de la misma manera que el grupo bajotratamiento pero que toman una píldora que no contiene el antibiótico, llamada placebo (esto sería llamado ensayo controlado por placebo). Alternativamente, el grupo control puede ser suministrado un...