Asistencia cronica en enfermeria

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Asistencia a la familia de un niño con enfermedad crónica: Un desafío de enfermería
Sandra Navarrro, Lilian Briceño, Jenny Villalobos
Hospital Josefina Martínez Escuela de Enfermería. Pontificia Universidad Católica
Resumen Los avances científicos han permitido prolongar la vida y no, necesariamente, la calidad de ésta. La enfermedadcrónica de un niño no sólo le provoca una alteración física, sino también alteración en la dinámica familiar, por lo que el cuidado de ellos va más allá de un tratamiento médico, se requiere un cuidado adicional a las necesidades específicas familiares, donde se trabaje hacia una parentalidad positiva, apoyo de redes, mantención de las relaciones interpersonales y autocuidado. El propósito de estarevisión es entender la problemática de la familia ante la vivencia del cuidado de un niño con enfermedad crónica a fin de fundamentar un modelo de atención de enfermería que permita una intervención holística, que ayude a la adaptación familiar en este proceso.
Palabras Claves: Niños, enfermedades crónicas, familia, adaptación, enfermería.

INTRODUCCIÓN Actualmente los avances científicos y laOrganización de la Atención de Salud, han permitido disminuir la mortalidad materna e infantil, y por lo tanto, prolongar la vida sin que esto necesariamente conlleve a una mejoría de la calidad de vida. En Chile, la prevalencia de discapacidad (según el Censo 2002) es 12,9%; existiendo en 1 de cada 3 hogares, 1 paciente discapacitado, lo que corresponde al 34,6% de los hogares Chilenos. Deltotal de discapacitados, 7,2% tiene grado leve de discapacidad, 3,2% moderado y 2,5% severo. La prevalencia de discapacidad en la población menor de 15 años es de 3,2%(1). Respecto a la educación, cabe mencionar que el 10% de los discapacitados no reciben educación, el 42% no logra completar la enseñanza básica, el 13% tiene enseñanza media completa, el 6,7% ha logrado estudios superiores y menos del1% ha cursado estudios técnicos(1). En relación al impacto económico de la discapacidad en la familia, el 39,5% de las personas son de nivel socioeconómico bajo, más de la mitad de las personas con discapacidad se encuentran en condiciones socioeconómicas media y el 5,1% corresponde al nivel socioeconómico (NSE) alto, siendo la prevalencia diferente en cada nivel socioeconómico: 20% NSE bajo;10,5% NSE no baja, es decir, por cada persona con discapacidad de condición socioeconómica no baja, se encuentran 2 personas de NSE bajo con discapacidad(1). Frente a estos antecedentes, el equipo de salud se ve enfrentado a una población vulnerable, que requiere una
Correspondencia: Sandra Navarro T. Enfermera-Matrona, Subdirectora Clínica Hospital Josefina Martínez. Magíster en Psicología SocialComunitaria, Docente Escuela de Enfermería. Pontificia Universidad Católica. E-mail: enavarrt@puc.cl ISSN 0718-3321

intervención interdisciplinaria, dirigida a prevenir y tratar los factores desencadenantes de estrés familiar. Junto al niño siempre hay una familia o grupo de relación, por lo tanto, al atender a un niño enfermo es imprescindible incluir a su familia en el proceso puesto que éstainfluye, en gran medida, en la evolución u obstaculización de la enfermedad(2). Para la mayoría de los padres el nacimiento de un hijo es un momento de alegría; sin embargo, el nacimiento de un niño con discapacidad puede transformarse en el inicio de nuevos desafíos y problemas, que como equipo de salud se debe abordar, apoyando a estos padres en su adaptación. Para entender esta interacciónfamilia- niño- enfermedad, es necesario revisar los nuevos conceptos de enfermedad crónica, familia, estresores, los que influyen en la dinámica familiar y formas de adaptación a ésta nueva realidad. ENFERMEDAD CRÓNICA Y REACCIÓN FAMILAR En Chile, la discusión sobre la definición de Enfermedad Crónica (EC) ha estado liderada por el Comité de Enfermedades Crónicas de la Infancia creado en 1988 bajo el...