Asperguer

Dificultades detección del Asperger
JUANA Mª HERNÁNDEZ RODRÍGUEZ
Equipo específico de Alteraciones Graves del Desarrollo. Consejería de Educación. Madrid
Publicado en Maremagnum (2003)
A lo largo de estas páginas mi objetivo será plantear algunas reflexiones que contribuyan al debate incipiente que comienza a plantearse acerca de qué condiciones contribuyen a la mejora en la calidad de laenseñanza dirigida a los alumnos con trastorno de Asperger. Sabemos que las necesidades de estos alumnos con alto nivel funcionamiento intelectual no están siendo bien atendidas y que la respuesta a esas necesidades nos enfrenta a retos importantes.
En el análisis de estos retos voy a centrarme en las dificultades de detección y diagnostico. Es evidente que estos alumnos y sus familias pueden ydeben beneficiarse de los esfuerzos por mejorar la detección y las oportunidades crecientes de una intervención efectiva que una detección a tiempo puede brindar. Tales detecciones son siempre relevantes para establecer las metas educativas y ajustar la propuesta curricular.
Acerca de la necesidad de detectar
Las personas con un trastorno de Asperger están mal identificadas en el medio educativo ysus problemas de relación suelen ser malinterpretados como simples “problemas de conducta” o de “personalidad”. Normalmente son considerados como personas raras y excéntricas, poco hábiles socialmente, obsesivos…
Además, con frecuencia, estos alumnos son diagnosticados muy tardíamente (hacia los 11 años de edad media, según datos de un estudio de Howlin y Moore, 1997). La detección del autismopuede no identificar variantes menos severas del trastorno (sin retraso mental o con lenguaje) y, por otra parte, la falta de una desviación clara en el lenguaje usualmente lleva a un reconocimiento clínico más tardío que en otros trastornos del espectro autista.
Consecuentemente muchos de estos niños permanecen sin diagnóstico durante años, o son diagnosticados, erróneamente diagnosticados, detrastornos del aprendizaje o trastorno de hiperactividad con déficit de atención, a pesar de las claras diferencias en su competencia social y repertorio restringido de actividades.
Esta falta de diagnóstico les causa crecientes dificultades en sus intentos de responder a las demandas de la educación elemental sin los apoyos necesarios y las familias con frecuencia se muestran preocupadas ydesorientadas ante las dificultades del hijo.
En la investigación realizada en la Comunidad de Madrid sobre “Situación y necesidades de las personas con Trastornos del Espectro Autista” (Belinchon y cols, 2001) se planteó la dificultad de la detección y diagnóstico de las personas con trastorno de Asperger.
Esta dificultad se evidenció en el registro de casos, porque de los 562 casos registrados, de 3a 38 años, tras revisar los expedientes de todos los servicios diagnósticos especializados de Madrid, solo se identificaron 23 casos con trastorno de Asperger (siendo que la proyección de los datos de incidencia de estudios previos a los datos del ultimo censo permite suponer que la cifra de niños y jóvenes con este síndrome menores de 18 años podría alcanzar los 2.800 casos).
La dificultad dedetección también se puso de manifiesto en el citado estudio cuando se hizo el análisis cualitativo de la respuesta educativa que reciben estas personas en los centros ordinarios. En este análisis participaron profesores, orientadores, equipo directo y familias, quienes plantearon la necesidad de detección y diagnóstico porque en los centros ordinarios hay numerosos casos de alumnos con trastorno deAsperger que carecen de diagnóstico preciso, por lo que no se comprenden bien sus necesidades ni tienen una respuesta adecuada.
Resultan de particular interés las siguientes conclusiones del citado estudio:
 La mayoría de las personas con Síndrome de Asperger no está todavía identificada clínicamente. La detección de estos niños y jóvenes durante la etapa escolar tropieza con infinidad de...