Autismo La primer noticia

La primer noticia: cuando el padre se entera que su hijo tiene un trastorno del desarrollo



 
Introducción
En el ámbito de la atención temprana, se conoce  como ‘primera noticia’ el momento en el que un  profesional da cuenta a los padres de que su hijo presenta una anomalía congénita, una discapacidad, un trastorno o un retraso del desarrollo. Ésta  es una información que los padres recibencasi  siempre con mucho dolor y que puede tener efectos de alcance sobre el proyecto familiar y sobre el futuro de los hijos.
Dar la ‘primera noticia’ genera inquietud en muchos profesionales, ya que en su formación no se ha previsto que hubieran de prepararse para afrontar de una manera comprensiva estas situaciones: valorar su importancia; conocer, entender y abordar de manera profesional losefectos cognitivos y afectivos de la información que trasmiten; documentarse sobre las implicaciones funcionales, evolutivas y sociales de diagnósticos que no suelen ser habituales en su práctica diaria; asumir y comprender el papel que desempeñan en un proceso de largo alcance.
Una actuación adecuada serviría para favorecer la acogida de los niños con discapacidades en el seno de una familia yevitar el doble handicap que podría suponer su rechazo, abandono o institucionalización.
Esta investigación ha tenido un doble objetivo:
– Recoger información sobre las prácticas habituales de los profesionales a la hora de dar la primera noticia de la discapacidad o el trastorno en el desarrollo de su hijo a las familias. Este objetivo general podemos concretarlo, desde el punto de vista funcional yoperativo, en:
a) estudiar cuáles son las prácticas habituales para dar a las familias la información sobre el diagnóstico de trastorno del desarrollo de su hijo;
b) evaluar qué aspectos del proceso podrían mejorarse y cómo;
c) recoger las necesidades reales de las familias; y
d) identificar si hay variaciones en el proceso de información diagnóstica según el trastorno del desarrollo que setrate o en función de otras variables.
– Profundizar en la comprensión de procesos afectivo-emocionales que experimentan los padres.
 
Impacto de la primera noticia
 
Numerosas investigaciones señalan que la inmensa mayoría de los padres recuerda la ‘primera noticia’ del diagnóstico como un momento crítico de su vida, palabras que no olvidarán [10-30]. Las referencias y testimonios directosrecogidos en este trabajo abundan en esa misma dirección. El recuento de datos permite concluir que el 99,3% de los padres recuerda con claridad el momento en el que recibió la noticia de que su hijo tenía una discapacidad o trastorno del desarrollo. Analizando sus manifestaciones, se constata que casi todos, más del 90%, han experimentado, de una u otra manera, emociones negativas (en general con granintensidad), siendo muy pocos los que refieren haber recibido la noticia con tranquilidad (4%) o de una forma positiva (3%).
Hemos agrupado inicialmente las vivencias descritas libremente por las familias en tres categorías básicas: la valoración positiva, la negativa, y la neutra o indiferente, en función de las respuestas obtenidas. Posteriormente, las hemos ordenado en grupos guiándonos por lacualidad emocional más destacada por los padres, independientemente del nivel o intensidad de la emoción reflejada, lo que nos ofrece cuatro clases de sentimientos que destacan por encima de cualesquiera otros:
– Sentimiento de pérdida y dolor.
– Sentimiento de incertidumbre y amenaza.
– Sentimiento de conmoción.
– Sentimiento de impotencia.
De ellos, los predominantes y referidos en primer lugarson el de dolor por la pérdida sufrida (67,4%)  y el de amenaza para su proyecto de vida (16,57%), y siguen a bastante distancia las vivencias de sorpresa o conmoción (7,73%) y las de impotencia (1,1%).
 
Resultados
 
Prácticamente el 100% de los padres recuerda textualmente las palabras que se les dijeron y las circunstancias en que se encontraban cuando recibieron la ‘primera noticia’. Un...