Autismo

LOS PROBLEMAS PSICOSOCIALES EN LAS DISCAPACIDADES INFANTILES
Xavier Allué Jefe del Servicio de Pediatría / Doctor en Antropología Hospital Universitario de Tarragona Juan XXIII Tarragona

Resumen
Las discapacidades infantiles, configuran un universo complejo, con múltiples facetas que contribuyen a la ya pesada carga que una enfermedad crónica representa para niños y familias. El equilibriopsicológico del niño y su entorno social se altera, más aún, por la peculiaridad de las afecciones, su difícil y, lamentablemente a menudo, inexistente tratamiento, y la desesperanza que envuelve toda la situación. Abarcar más allá del diagnóstico y manejo clínico de estos pacientes es también un compromiso para pediatras y otros sanitarios involucrados. Esta contribución pretende describir losproblemas de carácter psicosocial que afectan a estos pacientes y a su entorno y proponer su abordaje.

Antes de la concepción
La eugenesia como compromiso. Planificación familiar. Concepción. Consejo genético. El peso de la herencia.

La revolución del control de la natalidad ha generalizado los conocimientos sobre la planificación familiar y ello ha contribuido a una creciente vigilancia porparte de los futuros padres sobre los problemas de la eugenesia de una forma acentuada dentro del discurso de que, si se puede controlar la procreación y, en cualquier caso ésta se reduce, se hacen precisas garantías de que la descendencia sea de individuos sanos. Esta exigencia estimula a los servicios asistenciales y a los responsables sanitarios a la generación de protocolos y programas dedetección precoz de defectos congénitos como los actualmente vigentes. Desde el punto de vista epidemiológico, la incidencia de defectos congénitos conlleva que la práctica totalidad de los casos queden incluidos dentro del epígrafe de las discapacidades infantiles. En este período anteconcepcional los problemas de carácter psicosocial tienden a manifestarse, lógicamente, en los padres prospectivos queacuden a los servicios sanitarios en busca de consejo genético cuandoquiera que la existencia de antecedentes despierte interés o sospechas. La práctica del consejo genético es compleja, ardua y llena de limitaciones. Aunque la patología que responda a herencia mendeliana permite establecer cálculos de probabilidades, resulta complicado ofrecer a las familias respuestas concretas a preguntasconcretas de significación pronóstica. Las referencias al azar, la aparición de casos “de novo” y otras incertezas, generan angustia y desazón, frecuentemente asociadas a crisis de confianza en los profesionales o en la medicina en general. La desinformación, las falsas expectativas o, por el contrario, el temor exagerado a un futuro incierto, determinan fenómenos de ansiedad, angustia, desazón que, asu vez, pueden generar conflictos de pareja o familiares que conduzcan a rupturas y separaciones. En general las actuaciones para prevenir o tratar estas situaciones que se asientan en la inconsistencia de informaciones poco sólidas, mal entendidas

o interpretadas, sumado a menudo a la relativa juventud e inexperiencia de unos padres prospectivos, son difíciles de organizar y requeriránsiempre de actuaciones individualizadas sobre la pareja o alguno de sus miembros.
Durante el embarazo
Diagnóstico precoz. Progreso o terminación del embarazo. El entorno social de la embarazada.

Actualmente la sistematización de la atención obstétrica en nuestro país incluye una serie de rutinas que tienden a homogeneizar la asistencia. Los programas de diagnóstico precoz tienen ya años deinstauración y el conocimiento popular sobre las técnicas y sus implicaciones han calado ya en la población, facilitando la intercomunicación entre los profesionales, el obstetra, la matrona, y las pacientes. La calificación de “estado de buena esperanza” al embarazo le confiere una categoría favorable, ilusionada y positiva. Por todo ello, también, la aparición de sospechas diagnósticas, bien sea por...