AUTISMO
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CALIDAD DE VIDA Y REHABILITACIÓN SOCIO-LABORAL EN PERSONAS CON
AUTISMO(1)
Domingo A. García-Villamisar
Carmen Muela Morente
(Asociación Nuevo Horizonte. Las Rozas. Madrid. España)
(1)
Parte del contenido de esta comunicación está en prensa en el Journal of Vocational Rehabilitation y en un capítulodel libro D. García-Villamisar
(Ed.). La Rehabilitación de los adultos con autismo. Servicio de Publicaciones de la UCM. No puede ser reproducida sin el permiso de los autores y
editores.
Introducción
La calidad de vida no es un concepto reciente. La historia de las civilizaciones demuestra
que los hombres buscaron siempre con gran ahínco optimizar las condiciones de su
entorno paraalcanzar una calidad de vida más confortable
La filosofía de la mejora de la calidad de vida atrajo pronto la atención de los
investigadores del campo del retraso mental. Sin embargo, la aplicación de este concepto
al ámbito de las deficiencias estaba plagado de dificultades, entre ellas la definición y
evaluación de la propia calidad de vida. Por esta rezón, Landesman (1986) fue uno de lospioneros en reclamar una definición de calidad de vida adecuada a las personas
discapacitadas. Esta petición llevaba asociada además la necesidad de crear los
instrumentos más adecuados para su evaluación y detectar qué variables ambientales
están asociadas a una mejor calidad de vida. La propuesta de este autor se fundamentaba
en que la calidad de vida se convertiría, en un futuro inmediato, en unade los valores
prioritarios a la hora de tomar decisiones con respecto al entorno existencial de la mayoría
de las personas discapacitadas. A decir verdad, las previsiones de este autor se
cumplieron a la perfección, pues, durante la última década, tal como él había pronosticado,
la calidad de vida ha dejado de ser un tema para el debate académico -centrado en la
mayor parte de los casos, enla unidimensionalidad vs multidimensional del concepto o en
la validez de las medidas objetivas frente a las subjetivas- para convertirse un criterio
fundamental a la hora de tomar decisiones políticas y asistenciales a nivel práctico. De
acuerdo con este principio, Taylor & Bogdam (1990) sostienen que es muy importante que
las instituciones dirijan sus esfuerzos no sólo la enseñanza de nuevashabilidades y
estrategias a las personas afectas por alguna discapacidad sino también a la mejora de su
calidad de vida. Stark & Goldsbury (1990), por su parte, aconsejan investigar si los billones
de dólares invertidos en el desarrollo y aplicación de las políticas relativas la
desinstitucionalización, la integración social y comunitaria, la intervención temprana, etc.
tuvieron un efectopositivo en la mejora de la calidad de vida de las personas
discapacitadas. Si el resultado no fuera concluyente en esa dirección prevista, las futuras
inversiones públicas deberían realizar una cuidadosa planificación para optimizar la
condición de vida de las personas discapacitadas.
En la actualidad, por lo tanto, el concepto de la calidad de vida ocupa una posición
prioritaria tanto a horade planificar los programas de (re)habilitación de las personas con
autismo y otras discapacidades como a la hora de evaluar su validez clínica y social.
La actual revolución de la mejora de la calidad en la prestación de servicios que afecta a la
moderna sociedad está influyendo también de forma decisiva en las políticas de
integración social y en las instituciones dedicadas a la(re)habilitación de las personas con
autismo.
A la luz de estos hechos, la mayor parte de los especialistas convergen en la necesidad de
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