Autismo
Como su definición lo dice, el autismo es un síndrome, no es una enfermedad y por lo tanto no existe cura. Se puede mejorar su calidad de vida y enseñarle nuevas habilidades con la intención de hacerlo más independiente, pero como en el Síndrome de Down y otros trastornos del desarrollo,el individuo que lo tenga será autista toda su vida.
En ocasiones, estos niños, además de ser autistas, tienen algún otro trastorno del desarrollo (retraso mental, motriz, Síndrome de Down, etc.) o bien, pueden ser lo que se conoce como el autista clásico o puro. Existe otro síndrome llamado Asperger, el cual, para efectos de este manual, se manejará de igual forma ya que la diferenciaprincipal entre autismo y este síndrome es el nivel de inteligencia, así como su comunicación.
A diferencia de los mitos que las novelas y películas recientes nos han hecho creer, solo un pequeño segmento de los autistas llega a mostrar alto grado de inteligencia y aunque no es válido decir que tienen un retraso mental, su falta de aprendizaje se hace evidente, debido precisamente, a su pobre o nulacomunicación.
LA ETIQUETA DEL AUTISMO
Desgraciadamente, ya sea por cultura o costumbre, antecedemos la etiqueta a la persona y pasamos por alto su dignidad. Cuando se recibe un diagnóstico de autismo, éste no debe ocupar nunca el primer término, pues antes de ser autista, es una persona con necesidades, deseos y frustraciones, con un nombre propio y con los derechos que todo ser humanodebe tener dentro de la sociedad.
Aunque cuando mencionamos la palabra autista, nosotros los padres lo hacemos con amor, es recomendable decir: “mi hijo tiene autismo” en lugar de “mi hijo es autista”. Dos frases tan parecidas y diferentes a la vez, ya que en la primera, se da mayor importancia a la palabra “hijo”.
Existe una tendencia cada vez mayor a decir “personas con autismo”, pues estafrase protege los derechos y la dignidad de ellos.
Soy primero y fundamentalmente un niño. Tengo autismo. No soy “autista”. Mi autismo es sólo un aspecto de mi naturaleza. No me define como persona. ¿O eres una persona con pensamientos, sentimientos y muchos talentos, o solamente gordo , miope (usas lentes) o torpe (malo para deportes)? Puede que eso sea lo primero que yo vea cuando te conozca,pero no representa necesariamente lo que eres tú. Como adulto, puede que tengas algo de control sobre la manera en que te autodefines. Si lo deseas, puedes resaltar una característica especial. Pero como niño, aún me estoy desarrollando. Ni tú ni yo sabemos de lo que seré capaz más adelante. Definirme por una sola característica corre el riesgo de que tengas expectativas demasiado bajas para mí. Y sisiento que tú no crees que pueda lograr algo, mi respuesta natural será ni siquiera intentarlo.
¿QUÉ NOS PEDIRIA UN AUTISTA?
Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos.
No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especialde entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.
No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que no pesa para tí, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.
Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien,aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a tí: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.
Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.
Me resulta difícil...
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