Autismo

2 abril 2010 - 11:24 - Autor: José Antonio Ritoré
Hoy, en una fecha tan difícil para encontrar un hueco en los informativos de TV o en las páginas de los periódicos, se celebra el Día Mundial sobre el Autismo. En EE.UU, la organización Autism Speaks ha montado una espectacular campaña para llamar la atención y sensibilizar. Ayer por la noche, diversos edificios en todo el mundo se tiñeron deazul, entre ellos el Empire State Building o varios de los rascacielos de Times Square en Manhattan.
Os dejo 10 apuntes que espero os puedan ayudar a conocer mejor este trastorno:
1. Lo primero, y fundamental, no es una enfermedad, es un trastorno, definido por la RAE así: “Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas ypor la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno”.
2. ¿Qué significa TEA?. En realidad, cuando se habla de autismo y de personas con autismo, estamos hablando de un conjunto de alteraciones semejantes, pero cuya manifestación varía mucho en grado y forma de unas personas a otras. De ahí que se utilice la fórmula Trastornos del Espectro Autista (TEA).
3. Síntomas y detección.Muchos padres peregrinan de médico en médico buscando respuestas, porque no es fácil detectar el autismo, en la sección de preguntas frecuentes de la web de Autismo España se pueden encontrar las cuestiones básicas para empezar a plantearse si estamos ante algún TEA.
4. Datos: en la actualidad a uno de cada 150 niños se le diagnostica TEA, cuando hace veinte años la prevalencia era de uno cada100.000. Descargar informe en la web de Autismo Europa.
5. Instituciones de ayuda. Autismo España (91 591 34 09) es una federación que integra a 58 entidades en nuestro país. Es un buen punto de contacto si estamos perdidos y queremos un poco de orientación.
6. Blogs. Muchos padres y familiares han decidido contar la experiencia con sus hijos para que pueda servir a otras familias. Aquíentrevisté a Anabel Cornago , que en su blog cuenta su vida con su hijo Erik, sus avances, dudas, alegrías… En los comentarios a los posts se puede ver cómo se va formando una comunidad dispuesta a comunicarse, compartir y ayudar. También Anabel me comentó que uno de los primeros sitios a los que va cualquier padre es al Foro Isis.
7. Tecnología, Autismo y Zacbrowser. John LeSieur, un informáticonorteamericano, detectó la dificultad de su nieto, Zackary, para utilizar los habituales navegadores que saturan la pantalla de elementos gráficos, así que se puso manos a la obra para crear el Zacbrowser, un navegador especialmente pensado para niños autistas. Hace unas semanas hablé con él.
8. Voluntariado. Si eres estudiante universitario, el Programa Apúntate, promovido por la UniversidadAutónoma de Madrid y Obra Social Caja Madrid, organiza, cada año, grupos de apoyo a familias entre los meses de noviembre y junio.En su web también hay interesantes recursos, enlaces a materiales formativos y educativos, etc.
9. Centro pionero. Madrid cuenta desde hace unos meses con un centro educativo y de atención integral innovador. Ubicado en el madrileño barrio de Tres Olivos ygestionado por la asociación Aleph Tea. Puedes ver algunas fotos ern Facebook.
10. Historias excepcionales. A todos nos viene a la cabeza el papel de Dustin Hoffman en la película Rain Man. Su personaje está inspirado en Kim Peek, un savant, término que se usa para referirse a las personas que tienen alguna discapacidad, pero que presentan una habilidad descomunal para memorizar o realizar cálculos.Bien, pues Peek no era autista, presentaba algunas de las características del TEA, pero sufría el Síndrome FG. Hay más casos excepcionales como el de Kim, otro bastante mediático es el de Stephen Wiltshire, un artista británico capaz de dibujar una ciudad con gran cantidad de detalles, después de haberla contemplado tras un paseo en helicóptero.

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