Autonomía en niños con síndrome de down

Páginas: 40 (9923 palabras) Publicado: 27 de noviembre de 2010
lo que dicen las familias
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claves para la autonomía de las personas con Síndrome de Down

lo que dicen las familias
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claves para la autonomía de las personas con Síndrome de Down
Dirección: Nuria Illán Romeu

Colaboran: Andrea Davolio José David Cuesta Sáez de Tejada Luis Germán Pérez Martínez Ilustradora: Laura GómezMarín

Realización: ????????? Impresión: pdte de solicitar I.S.B.N: pdte de solicitar

Presentación Principio 1 Admitir y asumir. Requisitos indispensables para tomar conciencia de que la propia acción es fundamental Principio 2 Tener un hijo/a con síndrome de Down no debe convertirse en nuestra única razón de ser Principio 3 Los hermanos son una fuente de aprendizaje fundamental Principio 4Tratarle como a uno más, aun y reconociendo sus dificultades, le permite tener mayores oportunidades para crecer Principio 5 Estar dispuestos a situarse en una posición reivindicativa Principio 6 Detrás de cada objetivo debe haber un plan de acción que asegure su logro Principio 7 Si controlamos nuestros miedos, estamos dando a nuestro hijo/a la oportunidad para ganar en experiencia Principio 8 Eldeseo de conocer debe estar en la base de todo proceso de enseñanza-aprendizaje Principio 9 Promover las relaciones interpersonales como recursos potenciales del entorno Principio 10 La autonomía y la independencia no son posibles sin la capacidad de tomar decisiones libremente Principio 11 Estar dispuestos a tratarle como a un adulto Principio 12 En una sociedad de consumo, la autonomía y laindependencia pasan necesariamente por el manejo del dinero y el acceso a un puesto de trabajo

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presentación
Con la publicación de esta guía, diseñada para apoyar y orientar a los padres y a las madres en la tarea de conseguir que sus hijos/as logren el mayor nivel de autonomía posible, culmina un largo proceso de investigación en elque han participado cincuenta familias pertenecientes a once instituciones afiliadas a la FEISD -Federación Española de Síndrome de Down-. Nuestro agradecimiento más sincero, tanto a las instituciones como a las familias participantes, sin su apoyo y colaboración la realización de este trabajo no hubiera sido posible.

Instituciones participantes
Fundación Síndrome de Down de la Región deMurcia - FUNDOWN – Murcia Asociación Síndrome de Down “Nueva Esperanza”. Málaga Asociación Síndrome de Down de Córdoba Asociación Síndrome de Down Asindoex. Down Extremadura Asociación Síndrome de Down ASPANIDO. Jerez Asociación Lleidatana Síndrome de Down. Lleida Asociación Síndrome de Down de Huesca Asociación Síndrome de Down de Burgos Asociación Síndrome de Down “Isabel Orbe”. Down VitoriaAsociación Síndrome de Down de Navarra. Pamplona Down Compostela. Santiago de Compostela Si bien es cierto que escapa a los propósitos de esta publicación efectuar una descripción minuciosa y detallada del proceso de investigación llevado a cabo –el informe de investigación podrá ser consultado en la página Web de la Federación www.sindromedown.net–, entendemos que resulta del todo pertinente ofrecer unavisión sintética que permita contextualizar convenientemente, tanto el origen de la guía como el altísimo valor de los contenidos de la misma. Valor que se desprende, no sólo y tanto del diseño metodológico empleado, sino de los supuestos en torno a los cuales ha sido llevada a cabo esta investigación. Nos sentimos particularmente satisfechos con los resultados que se han derivado de estainvestigación. Su realización, por parte de la Dra. Nuria Illán y su equipo de investigación - Andrea Davolio, José David Cuesta Sáez de Tejada y Luis Germán Pérez Martínez - nos ha brindado la ocasión de poder acceder y compartir un tipo de conocimiento sumamente rico, cargado de emociones, y de una gran calidad.

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Los padres, las madres de cincuenta jóvenes con síndrome de...
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