bases de datos

BASE DE DATOS
ORFHA.NET


Introducción:
• Un listado y una clasificación de enfermedades raras
• Una enciclopedia
• Un directorio de servicios: consultas especializadas,
laboratoriosclínicos, proyectos de investigación,
registros, ensayos clínicos, asociaciones de pacientes
• Un listado de medicamentos huérfanos
• Guías, informes
• Un boletín

INTRODUCCIÓN:
• La pagina base deDatos utilizada es:
– ORFHA.NET
– Podemos acceder de forma libre a través de
www.orphanet.es
– Esta presenta toda la información sobre
enfermedades raras, medicamentos huérfanos y
serviciosexpertos, incluidos los españoles, la
actualidad, los acontecimientos y la
documentación relevantes a nivel nacional.

Referencia histórica, información y fiabilidad
• El Comité de protección de datospersonales de Francia (Comisión Nacional de Informática y Libertad;
CNIL), dio la aprobación para la creación de Orpha.net el 5 de Mayo de 1997.
• Hasta ahora, los códigos y estatutos a los queOrphanet se ha adherido son los siguientes:
- el HONcode HONConduct385483 www.hon.ch
- el eHealth Code of Ethics ihealthcoalition.org
- la 'Guidelines for Medical and Health Information Sites on theInternet' de la Asociación Médica
Americana www.ama-assn.org
- las recomendaciones de la French National Board of Physicians Conseil National de l'Ordre des
Médecins).www.conseil-national.medecin.fr
- y las guías metodológicas para la elaboración de un documento sobre información médica y de salud de
la Haute Autorité de la Santé (2008) www.has-sante.fr
• La base de datos está bajo laresponsabilidad de un comité científico y un equipo editorial cuyos miembros
han sido elegidos por su experiencia en las diversas enfermedades, tras su propuesta a partir de las
sociedades científicas,las autoridades sanitarias de los países implicados o cualquier otra organización
relevante.
Toda la información disponible al público es validada por un miembro del comité antes de colocarla...