Bioetica

El Comité de Bioética avala la venta de datos sanitarios anónimos

El Comité de Bioética de Cataluña (CBC) dio ayer su aval al controvertido proyecto VISC+ de venta de datos sanitarios previamenteconvertidos en anónimos. Con el apoyo del CBC, al Departamento de Salud, que ya se apresuró en marzo a convertir en anónima la información personal de los pacientes, sólo le falta celebrar unasjornadas participativas sobre el proyecto para dar luz verde definitiva a la explotación de los datos de los pacientes.
“El VISC+ es una oportunidad para mejorar la calidad y la sostenibilidad del sistemapúblico de salud”, concluye el informe publicado ayer por el órgano asesor, que está formado por un equipo multidisciplinar de 28 personas entre médicos, trabajadores sociales, enfermeros y biólogosentre otros. En su primera fase, la Agencia de Calidad y Evaluaciones Sanitarias (AQuAS) de la Generalitat, encargada de la gobernanza del VISC+, cederá la información sólo a empresas públicas con finescientíficos pero aspira a que, una vez consolidado el programa, puedan vender los datos a entes privados.
n un principio, el director del AQuAS, Josep Maria Argimon, descartó esta segunda fase por lassuspicacias que levantó el mal uso que se podría hacer de estos datos, pero al final optó por vender también la información a compañías con ánimo de lucro siempre que acrediten fines científicos. ElCBC también apoya este punto: “Se recomienda que, una vez consolidado el proyecto, se establezca la posibildad de dar acceso a personas que trabajen en empresas privadas cuyo objetivo primordial sea elI+D en el ámbito de las ciencias de la vida y la salud”.
Aunque el CBC reconoce que los titulares de los datos son los propios pacientes, el órgano defiende el “consentimiento implícito”, es decir,que Salud no tiene que pedir permiso de forma individual para usar los datos, sino que por defecto ya se da por supuesto que los pacientes aceptan que se utilicen. Con todo, los ciudadanos que no...