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Aspectos Sociales y Emocionales del Albinismo
Aspectos Sociales y Emocionales del Albinismo Este boletín investiga como las actitudes sociales influyen la experiencia personal del albinismo. Estas influencias pueden variar de persona a persona y en diferentes etapas de la vida. También examinaremos las emociones asociadas con el albinismo. Es el equilibrio y acción mutua entre la respuestainterna del individuo y el mundo alrededor que hace nacer y sostener un sentido de ser. El albinismo es una parte importante de ese sentido de sí mismo.
La Primera Influencia:
¿Es Una Discapacidad?
Ni la opinión pública ni quienes sufren de esta condición están de acuerdo en que si el albinismo es o no, una incapacidad. Esta ambigüedad crea un problema al referirse al albinismo.
Tambiéndificulta a quienes sufren de albinismo para identificarse como grupo. El albinismo puede ser visto como una condición muy peculiar; y por muchas razones lo es. Su particularidad ha dejado aisladas a muchas personas con albinismo. Actitudes sociales frente al albinismo crean condiciones similares a las de otros grupos de discapacitados o minorías. Estas actitudes incluyen falta de entendimiento, miedo alo desconocido, y prejuicio basado en apariencias.
El Estatuto de Americanos con Discapacidades (Americans with Disabilities Act) define a la discapacidad de un individuo como "una limitación substancial de funciones físicas ó mentales a una ó más de las actividades mayores de la vida; un registro de tal discapacidad; o ser considerado discapacitado." Desde este punto de vista es justo sostenerque el albinismo constituye un impedimento visual. Un impedimento puede ser definido como "los obstáculos que una persona encuentra en el logro de sus objetivos en la vida, sin importar su origen". De tal manera que una persona discapacitada puede o no tener una grave desventaja en la búsqueda del tipo de vida que persigue.
La identificación del albinismo como un impedimento se complica por elconcepto de ceguera legal. La ceguera legal oóestar ciego, se define como una agudeza visual de 20/ 200 - ó menos - en el mejor de los dos ojos, con la mejor corrección posible. Bajo este reglamento algunas personas con albinismo están legítimamente incapacitados visualmente y otros no. Sin embargo, pese a las variaciones de capacidad visual, los problemas sufridos son similares para todos conalbinismo.
La Segunda Influencia:
Apariencia Física
Lo que más llama la atención sobre las personas con albinismo, por lo menos inicialmente, no son sus limitaciones visuales tanto como su apariencia. El cabello y la piel blancos del albinismo oculacutaneo es un factor poderoso desde el momento de nacimiento.
El nuevo bebé con frecuencia no se parece a ninguno de los miembros de su familia encuanto a su color. En las razas que no son blancas, el color del bebé con albinismo muestra un contraste aun más dramático en relación al color de la familia y el grupo étnico. El color es una característica de gran impacto en nuestra cultura presente y en el pasado. Personas extrañas frecuentemente dirán cosas de falta de cariño sobre la apariencia del niño.
Más allá del color, los ojos de un niñosuelen moverse demasiado rápido sin lograrse enfocar simultáneamente. El niño quizás tendrá que bizquear, inclinar su cabeza, o mirar los objetos desde muy cerca. Lentes de contacto, lentes normales, y ayudas visuales pueden ser necesarias para aumentar la visión. Es posible que el niño con albinismo se sienta aislado, no solamente por su apariencia física sino también en su quehacer cotidiano.
Lanoción de ser diferente, puede conducir a un esfuerzo inmenso para actuar tan normalmente como sea posible. Se producen presiones interiores y exteriores para disimular las diferencias obvias del albinismo. Este esfuerzo suele resultar en una gran tensión para la persona que continuamente trata de optimizar su habilidad visual. Esto puede hacer que la persona niegue el albinismo y que oculte una...