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REV CUBANA GENET COMUNIT 2007;1(1):9-14

ARTÍCULOS DE REVISIÓN

Bioética y genética
Dra. Iris A. Rojas Betancourt1

RESUMEN Se realizó una amplia revisión y valoración crítica de los principales problemas éticos suscitados por el desarrollo de la Genética y su repercusión en los campos de la Genética Médica y los Servicios de Genética; la Investigación Genética, y las aplicaciones de lanueva Tecnología Genética, desde la Bioética, como una ética aplicada. Palabras clave: Ética, Bioética, Genética Médica, Servicios de Genética, Investigación Genética, Tecnología Genética.

ABSTRACT This article present a critical revision and analysis of the available materials concerning the main ethical dilemmas arising from developments in Genetic Science, and its implications in the field ofthe Medical Genetic and Genetic Services, from the point of view of the Bioethics, as an applied ethics. Key words: Ethics, Bioethics, Medical Genetic, Genetic Services, Genetic Investigation, Genetic Technology.

Desarrollo La emergencia de nuevos problemas suscitados por el desarrollo de ciencias como la Biología, la Ecología o la Genética, junto al desarrollo acelerado de la técnica y lasnuevas situaciones socioculturales, exigieron la rehabilitación de las éticas aplicadas.1 En el conjunto de las éticas aplicadas, sobresale la Bioética como un referente porque sus principios y conceptos fundamentales han sido utilizados y desarrollados como paradigmas de otras disciplinas.2 En la Enciclopedia de Bioética, Reich3 la define como “(…) el estudio sistemático de las dimensiones moralesen el campo de las ciencias de la vida y del cuidado de la salud”. Esta nueva disciplina, por tanto, está llamada a proporcionar al hombre las herramientas adecuadas para resolver de modo solvente, los nuevos desafíos a los cuales se enfrenta y que jamás se había planteado con anterioridad.2 Entre los problemas o dilemas éticos que surgen a partir del desarrollo de la Genética, se pueden encontrarlos que plantea la Genética Médica, es decir, la Genética como rama de la Medicina, dedicada al cuidado y atención de las personas con enfermedades genéticas; y, los relacionados con la Investigación

Genética y la aplicación de las nuevas tecnologías genéticas, que se sustentan sobre el ambicioso proyecto de investigación básica que es la lectura del genoma humano.4-6 Así, diferentesdeclaraciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), basadas en opiniones de expertos y en estudios internacionales, reconocen los principales dilemas éticos en la práctica de la Genética Médica y los Servicios de Genética y, al respecto, se han formulado normativas.4,5,7 Estos documentos tienen como objetivos: - Contribuir a la integración de la ética en todas las prácticas y políticas de salud, asícomo la cooperación internacional en este sentido. - Promover la equidad en el acceso y uso de los servicios para cada uno de los individuos en todos los países. - Ayudar a formar una opinión pública informada. - Ayudar a las personas con problemas genéticos, a vivir y a reproducirse lo más normalmente posible. - Garantizar una igual y adecuada implementación de los recursos públicos, de maneraque se haga justicia en aquellos que más los necesitan. - Garantizar el respeto por la diversidad humana.

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Máster en Bioética de la Universidad de Murcia. Especialista de II Grado en Genética Clínica. Profesora Auxiliar. Centro Nacional de Genética Médica. 9 REVISTA CUBANA DE GENÉTICA COMUNITARIA

BIOÉTICA Y GENÉTICA

- Evitar la discriminación y el favoritismo basados en la Genética.4Los principales dilemas éticos de la Genética Médica, incluyen: - El acceso a los servicios. - La voluntariedad frente a la provisión mandataria de los servicios y las opciones. - La amplia discusión con los pacientes y el revelado de información. - La confidencialidad frente al deber de informar a los familiares sobre el riesgo genético. - La privacidad de la información genética respecto a...