Carta A Las Personas Que No Padecen Fibromalgia

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CARTA A LAS PERSONAS QUE NO PADECEN FIBROMIALGIA
Escrito por: maribel1106 el 26 Feb 2009 - URL Permanente
Tener fibromialgia, significa que cambian muchas cosas y que, gran cantidad de ellas, no resultan perceptibles para los demás. Al revés que cuando se sufre cáncer o heridas como consecuencia de un accidente, mucha gente no sabe ni siquiera un poco sobre la fibromialgia y sus efectosy, entre aquellos que creen saber algo, hay muchos que, en realidad, están mal informados.
Con la intención de informar a quienes deseen entender… (o a los que quieran saber algo sobre esta enfermedad por conocer alguien que la padezca), estas son una serie de cuestiones sobre tales enfermas que, antes de juzgarlas, me gustaría que razonaran.
-“Entiende, POR FAVOR que, estar enferma defibromialgia, no significa que no sea un ser humano. He de pasar la mayor parte del día en medio de considerables dolores y cansancio (que tú no percibes porque me he propuesto que nadie sepa de mi sufrimiento) y, si me visitas, probablemente a veces, no pareceré divertirme contigo porque parezca seria; otras te pareceré algo despistada o habladora, pero no trato más que de disfrazar mi estado de ánimopara que tú no sufras, lo cual no significa que no esté a gusto en tu compañía; sucede que estoy sujeta a mi cuerpo, me duele y, me cuesta representar. Todavía me preocupo de estudiar y de trabajar, así como de mi familia y amigos, aunque a veces me cuesta, pero normalmente también me interesan tus problemas. Por eso, si tienes algo que te preocupe, házmelo saber si yo no lo atisbo porque, me sentirémejor ayudando a los demás que a mí misma y así, olvido de mi dolor”.
-“Entiende también, POR FAVOR, la diferencia entre “feliz” y “saludable”. Cuando tienes gripe, probablemente te sientes muy mal. Yo llevo enferma muchos años, más de los que imaginas y, a pesar de todo, trato de superarme. Así que si estás hablando conmigo y te parezco feliz, significa que lo estoy. Eso es todo. No que notenga grandes dolores, que no esté extremadamente cansada o que me encuentre mejor. Por lo tanto no me digas: ¡Se te nota mucho mejor! ¡¡¡No se me nota mejor!!! Se me nota feliz por estar contigo aunque disimule mi dolor. Y si quieres hacer comentarios sobre mi enfermedad, te lo agradeceré, porque nadie parece entenderla y eso me ayuda”.
-“Entiende, POR FAVOR que, permanecer diez minutos de pie, nosignifica necesariamente que pueda estar veinte o media hora más en otras ocasiones. Y que si un día me las arreglé para estarlo más de ese tiempo, no significa que otro día pueda hacerlo. Con muchas enfermedades o, estás paralítico o, puedes moverte o, el sólo hecho de nombrar la enfermedad, ya hace que los demás la consideren y te ayuden. Pero con esta resulta más confuso (Por favor, al párrafoanterior: “permanecer de pie” agrégale “estar sentado”, “andando”, “pensando”, “siendo sociable”, etc… Sirve para cualquier cosa). Esto es lo que la fibromialgia hace conmigo y tú no lo ves porque, según dice mi médico, soy más fuerte que nadie”.
-“Entiende, POR FAVOR que, la fibromialgia es variable y nunca visible y que es muy posible que, un día pueda dar largos paseos y, al siguiente, tengaproblemas para llegar a la cocina. Pero por eso no pienses ni entiendas que SOY UNA INVÁLIDA, QUE ME DESTROZAS LA MORAL. Yo soy mucho más fuerte de lo que tú te imaginas. Y POR FAVOR, cuando me veas enferma y no disimule, no me ataques diciendo: ¡“Pero si lo hiciste otras veces…”! Si quieres que haga algo, pregúntame si puedo hacerlo. En ésta línea puede suceder que tenga que cancelar una cita en elúltimo minuto, aunque siempre trataré de esforzarme. Si esto sucede, no lo tomes como algo personal contra ti. Es que no estoy bien porque tengo mucho dolor”.
-“Entiende, POR FAVOR que, “salir y hacer cosas”, no siempre me hace sentirme mejor aunque disimule y me esfuerce, y puede que, frecuentemente, aunque no te lo diga, eso me empeore seriamente. Decirme que haga ejercicio, que necesito...