Como ayudar a la familia en la terminalidad

“Nada puede tener un efecto más inmediato sobre la calidad de vida y el alivio del sufrimiento, no sólo para los pacientes con cáncer sino también para sus familias, que la puesta en práctica del conocimiento existente en el campo de los Cuidados Paliativos”.
JAN STJERNSWAARD
Ex-Director de la O.M.S. para Cuidados Paliativos

SEGMENTO

Segunda Edición 2001 Wilson Astudillo Alarcón CarmenMendinueta Aguirre

José Elósegui 43, 20013 - Donostia-San Sebastián, España Tel. y Fax 943 32 22 88 E-mail: sov.pal@euskalnet.net

CÓMO AYUDAR A LA FAMILIA EN LA TERMINALIDAD

Drs. Wilson Astudillo Alarcón Carmen Mendinueta Aguirre

Segunda Edición 2001

S O C I E D A D VA S C A D E C U I D A D O S PA L I AT I V O S A R D U R A PA L I AT I B O E N E U S K A L E L K A R T E A Av d a . / Jo s é E l ó s e g u i 4 3 , 2 0 0 1 3 , D O N O S T I A - S A N S E B A S T I A N - E S PA Ñ A T é l . y f a x 9 4 3 3 2 2 2 8 8 E - m a i l : s o v. p a l @ e u s k a l n e t . n e t

C

Wilson Astudillo A. y Carmen Mendinueta A.
Maquetación y Diseño: SEGMENTO Impreso en España ISBN 84-930967-4-1 D.L.- SS. 1022/01

Ediciones SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS, 2001

Este libro se haeditado con la colaboración del Gobierno Vasco, de la Diputación Foral de Gipuzkoa y Ayuntamiento de San Sebastián.

Queda rigurosamente prohibida la reproducción total o parcial de los contenidos de esta revista por cualquier medio o procedimiento, incluidos la reprografía y los medios informáticos, siendo impuestas en su caso las sanciones establecidas por la ley.

CONTENIDO
1 La familiaante la enfermedad Etapas de adaptación Características de las familias 2 Objetivos del trabajo con la familia Satisfacer sus necesidades de información Mejorar su nivel de comunicación Ofrecerles seguridad en el cuidado de su enfermo Facilitar su participación en el cuidado Enseñarles a cuidar Proporcionarles apoyos emocionales y físicos Reducir los temores de las familias Facilitarles la toma dedecisiones Ayudarles a cuidar de sí mismos Acompañarles en la agonía y en el duelo 3 4 Derechos de los enfermos terminales Derechos de los cuidadores

CÓMO AYUDAR A LA FAMILIA EN LA TERMINALIDAD
Drs. Wilson Astudillo A. y Carmen Mendinueta A. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos/Ardura Paliatiboen Euskal Elkartea

L

a familia es un elemento clave en la atención del enfermo en faseterminal, porque es su red de apoyo más importante no sólo para la satisfacción de sus necesidades físicas, sino también las de tipo emocional y espiritual. En los Cuidados Paliativos la familia forma con el paciente una unidad de tratamiento, porque lo que afecta a uno influye en el otro y viceversa. Vamos a referirnos a algunas características y necesidades de las familias que nos permitan favorecersu participación en el cuidado de sus seres queridos y su adaptación al período de la enfermedad y al deterioro físico del final de la vida.

LA FAMILIA ANTE LA ENFERMEDAD
a familia, considerada como "un grupo de personas vinculadas entre sí por algún tipo de relación biológica, emocional o legal" [1], funciona como un ecosistema que se desestabiliza con un enfermo terminal. Experimentadiversas incertidumbres sobre el curso de la enfermedad y su posible incapacidad para cuidar y manejar los problemas psicológicos del paciente, especialmente la ansiedad y depresión. Vive una situación límite que requiere tiempo y apoyo para recomponerse, más aún si el afectado es uno de los padres, si su trabajo es básico para el sostenimiento familiar y si éste se encama. Agradece un trato muy delicadodesde un principio y que se le ofrezca una adecuada información para cumplir mejor su tarea asistencial y así aumentar sus sentimientos de control, restaurar su confianza y adoptar una actitud más activa frente al padecimiento. Son numerosos los retos que se le presentan en esta nueva situación: Tabla I

L

Tabla I Retos de las familias en la terminalidad [2-3]
Mantener el funcionamiento...