Como criar ninos con sindrome de down

AUNQUE también hay un lado positivo. Para Emily y Barbara, dos madres de hijos con el síndrome, la experiencia fue “una montaña rusa de emociones, con triunfos que elevan y decepciones que hunden; contrariedades y retos cotidianos, y logros y consecuciones que llenan de emoción” (Count Us In—Growing Up With Down Syndrome [Tómennos en cuenta. Crecer con síndrome de Down]).

¿Qué es el síndromede Down? Llana y sencillamente, es una alteración crónica de origen genético que afecta a 1 de cada 730 bebés en Estados Unidos.* Los niños afectados presentan distintos grados de incapacidad para el aprendizaje y la comunicación verbal, así como anormalidades del aparato locomotor, que van de leves a graves. También maduran más lentamente en sentido emocional, social e intelectual.

¿Hasta quégrado afecta esta anomalía la capacidad de los niños? Jason, quien padece el síndrome, responde en el libro Count Us In—Growing Up With Down Syndrome, del cual es coautor: “Me parece que no es un impedimento. Es una desventaja a la hora de aprender algo porque vas despacio, pero no es para tanto”. Desde luego, cada niño es diferente y posee sus propios talentos. Incluso los hay que son capaces deaprender lo suficiente para convertirse en miembros activos de la sociedad y tener una vida plena.

Nada puede hacerse para prevenir esta alteración genética, ni antes ni durante el embarazo. El síndrome de Down no es culpa de nadie. Mas no por eso deja de asestar un duro golpe a los padres. ¿Qué pueden hacer estos en favor de sus hijos y de sí mismos?

Asumir la realidad
Cuesta aceptar que unhijo tiene síndrome de Down. “Fue un choque tremendo —recuerda una madre de nombre Lisa—. Cuando el pediatra terminó su explicación, mi esposo y yo nos pusimos a llorar. Si fue por [nuestra hija] Jasmine o por nosotros, no lo sé; probablemente fue un poco de todo. No obstante, estaba deseosa de tenerla en mis brazos y decirle que siempre la querría, sin importar lo que viniera.”

“Me pasaronmuchos sentimientos por la cabeza —dice Víctor—: miedos, rechazos, que nada volvería a ser como antes, que los demás ya no querrían estar con nosotros. Sinceramente, pensamientos egoístas, generados por el desconocimiento.”

Tales sentimientos de dolor e incertidumbre suelen durar algún tiempo, y es posible que vuelvan a surgir de repente. Elena relata: “Lloraba a menudo por el problema de[nuestra hija] Susana. Pero una vez, cuando ella tenía cuatro años, vino a mí y me dijo: ‘Mami, no llores; no pasa nada’. Obviamente, ella no sabía por qué yo estaba llorando; pero en ese momento me resolví a dejar de sentir pena por mí misma y seguir dando vueltas a pensamientos negativos. Más bien, desde entonces me he concentrado en ayudarla a progresar hasta el grado posible”.

Estrategias paramejorar la comunicación

Sugerencias para comunicarse con las personas con síndrome de Down:

■Sitúese enfrente para establecer contacto visual directo.
■Utilice frases sencillas y cortas.
■Acompañe sus palabras con gestos faciales y ademanes.
■Deles tiempo para que entiendan y respondan.
■Escuche atentamente y pídales que repitan las órdenes que les imparta.
Contribuir al aprendizaje delniño
¿Cuál es la clave para la formación de estos niños? “Comience por quererlos. Lo demás viene después”, recomiendan los especialistas de una asociación. La profesora Sue Buckley apunta: “Los individuos con síndrome de Down son en primer lugar personas [...]. La calidad de los cuidados, la educación y la experiencia social que se ofrecen influyen en el desarrollo de las personas con síndrome deDown, al igual que ocurre con todas las personas en general”.

Las últimas tres décadas han visto un marcado avance en las técnicas de aprendizaje empleadas para ayudar a los niños afectados. Los terapeutas aconsejan a los padres incluirlos en todas las actividades familiares y ayudarlos a desarrollar sus aptitudes a través del juego y programas de intervención temprana. Estos programas —que...