comunicacion sindorme de down
Páginas: 84 (20989 palabras)
Publicado: 14 de enero de 2014
Programa Español de Salud
para Personas con
Síndrome de Down
Edición revisada 2011
Patrocinado por:
Programa Español de Salud
para Personas con
Síndrome de DOWN
Edición revisada 2011
Edición revisada 2011
Equipo de trabajo para esta edición:
En la revisión y edición del Programa Español de Salud para
Personas con Síndrome de Down han participado:
Dr. José María BorrelMartínez. Médico Asesor
Sanitario de DOWN ESPAÑA.
Dr. Jesús Flórez Beledo. Catedrático de
Farmacología. Médico, asesor científico de la
Fundación Síndrome de Down de Cantabria.
Dr. Agustín Serés Santamaría. Coordinador del
Centro Médico Down de la Fundación Catalana
Síndrome de Down.
Dr. Rafael Fernández Delgado. Unidad de Síndrome
de Down. Hospital Clínico Universitario de Valencia.
Dr. JesúsAlbert Álvarez. Médico de Familia y Asesor
Sanitario de Down Córdoba.
Dr. Carlos Prieto Santos. Pediatra y Responsable del
Área Médica de la Asociación DOWN LEÓN.
AMIDOWN. Miembro de Down Syndrome Medical
Interest Group (DSMIG).
Dr. Mariano Otal Castán. Neurólogo del Hospital San
Millán de Logroño.
Dr. Salvador Martínez Pérez. Director del Laboratorio
de Embriología Experimental.Subdirector del Instituto
de Neurociencias.
Miembro del Patronato de la Fundación Síndrome de
Down de la Región de Murcia. FUNDOWN.
El calendario de vacunación recomendado ha contado con la
colaboración de:
la Asociación Española de Pediatría (AEP)
la Asociación Española de Vacunología (AEV)
el Centro Médico Down de la Fundación Catalana
Síndrome de Down
Coordinación de la Edición:
AgustínMatía Amor. Gerente de DOWN ESPAÑA.
Asistencia técnica
INTERSOCIAL
Diseño, maquetación e impresión
ZINK soluciones creativas
I.S.B.N: 978-84-693-1346-6
Depósito legal: Av 39 2010
Contenidos
Introducción: la trayectoria de la persona con síndrome de Down
5
9
1
Justificación del Programa de Salud
15
2
Genética y diagnóstico
2.1 Genética
2.2 Pruebas prenatales para eldiagnóstico de síndrome de Down
2.3 Comunicación de la primera noticia
21
23
24
27
3
Características específicas del síndrome de Down (Especificidades médicas)
3.1 Desarrollo psicomotor y cognitivo
3.2 Áreas de exploración
3.3 Vida Adulta y Envejecimiento
3.4 Terapéutica
31
33
39
51
55
4
Controles de salud y exploraciones por edades
4.1 Controles por edades
4.2Vacunas y síndrome de Down
4.3 Parámetros somatométricos de referencia
61
62
69
72
Entidades de referencia para el síndrome de Down en España
Bibliografía
Tabla resumen de controles
79
85
88
6
Presentación
DIVINA PASTORA Seguros
La labor social es para Divina Pastora un deber
que mantiene viva nuestra esencia. La
responsabilidad social corporativa forma parte de
nuestratrayectoria desde hace más de 50 años.
Los pilares básicos de la acción social de nuestra
entidad son la atención a la discapacidad y la
exclusión, la protección de la infancia, la defensa
del medio ambiente y la difusión de la economía
social.
El seguimiento de unas pautas de salud adecuadas a
la realidad de la persona con síndrome de Down es
fundamental para fomentar su autonomía ycrecimiento individual. DOWN ESPAÑA y Divina
Pastora entienden que el desarrollo de las
capacidades propias de quienes forman parte de este
colectivo pasa necesariamente por un seguimiento
clínico adecuado y por la posibilidad de acceso a la
información detallada por parte de sus familias.
El proyecto de futuro de DOWN ESPAÑA y su
operativa apoya de forma real y constante a las
personascon síndrome de Down y a sus familias,
siendo para nosotros un ejemplo sobre cómo
afrontar de forma positiva y realista la
discapacidad, favoreciendo la integración social, el
desarrollo personal y el fomento de la salud de
este colectivo. En Divina Pastora queremos ser
partícipes de este ilusionante proyecto.
Este Programa es un instrumento de información y
consulta válido tanto para...
para Personas con
Síndrome de Down
Edición revisada 2011
Patrocinado por:
Programa Español de Salud
para Personas con
Síndrome de DOWN
Edición revisada 2011
Edición revisada 2011
Equipo de trabajo para esta edición:
En la revisión y edición del Programa Español de Salud para
Personas con Síndrome de Down han participado:
Dr. José María BorrelMartínez. Médico Asesor
Sanitario de DOWN ESPAÑA.
Dr. Jesús Flórez Beledo. Catedrático de
Farmacología. Médico, asesor científico de la
Fundación Síndrome de Down de Cantabria.
Dr. Agustín Serés Santamaría. Coordinador del
Centro Médico Down de la Fundación Catalana
Síndrome de Down.
Dr. Rafael Fernández Delgado. Unidad de Síndrome
de Down. Hospital Clínico Universitario de Valencia.
Dr. JesúsAlbert Álvarez. Médico de Familia y Asesor
Sanitario de Down Córdoba.
Dr. Carlos Prieto Santos. Pediatra y Responsable del
Área Médica de la Asociación DOWN LEÓN.
AMIDOWN. Miembro de Down Syndrome Medical
Interest Group (DSMIG).
Dr. Mariano Otal Castán. Neurólogo del Hospital San
Millán de Logroño.
Dr. Salvador Martínez Pérez. Director del Laboratorio
de Embriología Experimental.Subdirector del Instituto
de Neurociencias.
Miembro del Patronato de la Fundación Síndrome de
Down de la Región de Murcia. FUNDOWN.
El calendario de vacunación recomendado ha contado con la
colaboración de:
la Asociación Española de Pediatría (AEP)
la Asociación Española de Vacunología (AEV)
el Centro Médico Down de la Fundación Catalana
Síndrome de Down
Coordinación de la Edición:
AgustínMatía Amor. Gerente de DOWN ESPAÑA.
Asistencia técnica
INTERSOCIAL
Diseño, maquetación e impresión
ZINK soluciones creativas
I.S.B.N: 978-84-693-1346-6
Depósito legal: Av 39 2010
Contenidos
Introducción: la trayectoria de la persona con síndrome de Down
5
9
1
Justificación del Programa de Salud
15
2
Genética y diagnóstico
2.1 Genética
2.2 Pruebas prenatales para eldiagnóstico de síndrome de Down
2.3 Comunicación de la primera noticia
21
23
24
27
3
Características específicas del síndrome de Down (Especificidades médicas)
3.1 Desarrollo psicomotor y cognitivo
3.2 Áreas de exploración
3.3 Vida Adulta y Envejecimiento
3.4 Terapéutica
31
33
39
51
55
4
Controles de salud y exploraciones por edades
4.1 Controles por edades
4.2Vacunas y síndrome de Down
4.3 Parámetros somatométricos de referencia
61
62
69
72
Entidades de referencia para el síndrome de Down en España
Bibliografía
Tabla resumen de controles
79
85
88
6
Presentación
DIVINA PASTORA Seguros
La labor social es para Divina Pastora un deber
que mantiene viva nuestra esencia. La
responsabilidad social corporativa forma parte de
nuestratrayectoria desde hace más de 50 años.
Los pilares básicos de la acción social de nuestra
entidad son la atención a la discapacidad y la
exclusión, la protección de la infancia, la defensa
del medio ambiente y la difusión de la economía
social.
El seguimiento de unas pautas de salud adecuadas a
la realidad de la persona con síndrome de Down es
fundamental para fomentar su autonomía ycrecimiento individual. DOWN ESPAÑA y Divina
Pastora entienden que el desarrollo de las
capacidades propias de quienes forman parte de este
colectivo pasa necesariamente por un seguimiento
clínico adecuado y por la posibilidad de acceso a la
información detallada por parte de sus familias.
El proyecto de futuro de DOWN ESPAÑA y su
operativa apoya de forma real y constante a las
personascon síndrome de Down y a sus familias,
siendo para nosotros un ejemplo sobre cómo
afrontar de forma positiva y realista la
discapacidad, favoreciendo la integración social, el
desarrollo personal y el fomento de la salud de
este colectivo. En Divina Pastora queremos ser
partícipes de este ilusionante proyecto.
Este Programa es un instrumento de información y
consulta válido tanto para...
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