cronicas

Los límites del baldazo
De todas las enfermedades neuromusculares, la esclerosis lateral amiotrófica, conocida como ELA, es la más cruel: impide comer, hablar, respirar y no tiene cura. Se prevé, los 100 millones de dólares recaudados en Estados Unidos con la campaña viral del baldazo de agua helada, el millón juntado en la Argentina, no alcanzarán para conseguir un remedio. Cómo es vivir enun cuerpo tomado por la ELA y cómo se busca la cura de esta enfermedad en un laboratorio de la UBA.
Cuando Diana Fernández cumplió 50 años recibió el primer aviso: la voz le fallaba. La primera vez fue una mañana en la que quiso gritarle a uno de sus hijos. No pudo elevar el tono. Las palabras sonaban apagadas. La situación se repitió en escenas domésticas, cotidianas. Con el paso de las semanaslas disfonías se volvieron más rebeldes, largas y frecuentes. Promediaba el año 2007 y estaba terminando su magíster en Educación cuando el problema se hizo incontrolable y tuvo que ir a una foniatra para poder defender su tesis.
 
Con el tiempo todo se agravó: aparecieron problemas para masticar y tragar. La primera batería de análisis terminó con un homeópata arriesgando una extravagancia:intoxicación con aluminio. Diana desconfió. Un clínico tradicional le ordenó resonancias, tomografías y 12 análisis que tampoco le sirvieron. Después de otro diagnóstico fallido -miastenia gravis-, dos electromiogramas evaluaron su sistema nervioso periférico para acertar en la gravedad: una esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que, como mucho, la dejaría vivir unos cinco años más.
 
Diana vive enun séptimo piso luminoso de Vicente López. Ya no puede hablar: escribe. La traqueotomía le dejó un soplido gutural que -con algunas inflexiones y gestos manuales- usa para comunicarse con sus tres enfermeras. Empieza una idea en una pizarra celeste y la termina en otra con stickers de mariposas.
 
Su ELA bulbar afecta garganta, cuello y faringe, y es la de “peor pronóstico, porque llega a atacarmás rápido a los músculos respiratorios”. Diana terminó 2008 con una mezcla de angustia y certeza. “Me dispuse a irme de este mundo, pero no sin lucha y con la mayor elegancia posible”, escribió en una catarsis.
 
Después vino el “tsunami” de la separación. “Yo tengo mi crisis de los 50 y vos tu enfermedad. No puedo con los dos”, le dijo su esposo. Se llevó el auto y se fue a vivir con la madre.El cuerpo, además de paralizarse, se achicaba: Diana empezó a adelgazar a un ritmo preocupante, a pesar de que ya la rodeaba un ejército de médico, nutricionista, foniatra y psicóloga. En 2011 pasó de 52 a 44 kilos. La vida se le extinguía: perdía motricidad fina, se cansaba enseguida. En una sucesión de furia y lucha, tomó la decisión más dura: irse a vivir sola, cerca de su madre y lasclínicas. “Ya no podía con la casa, los chicos estudiando y trabajando, que no querían ver que mamá estaba muy enferma”. Hablar y comer se le volvía cada vez más difícil. La ELA avanzaba más. Diana trabajaba, pedía licencia y volvía a trabajar, hasta que en noviembre cerró sus 22 años de docencia universitaria. Pesaba 38 kilos.
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El ventrílocuo que se enamoró de su muñeca
Era el año 1997 y las 12 dela noche de un día de invierno. Carlos Domínguez –Charly– caminaba por el centro de Bahía Blanca con la valija en la mano hasta que llegó al cabaret. Se puso el traje en el camarín, subió al escenario e hizo lo que venía haciendo cada noche en distintos pueblos del interior: sentar a su muñeca Rosita en la falda y hacerla hablar.
—Pequeña niña de ojitos azules, quisiera que un día pudierascaminar —dijo Charly y la miró sin mover los labios.
—Pequeño señor, no soy una niña, no podré caminar —se lamentó Rosita, y bajó la mirada.
—Mi sueño es ver a una niña que quiera reír, que quiera cantar…
—Yo quisiera reír y quisiera cantar y ser esa niña que te haga soñar…
En la primera mesa frente al escenario, una pareja llamó con una seña al mozo y pidió la tercera botella de cerveza....