Cuidados con la piel de cristal

guías de práctica clínica

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guía de práctica clínica
para el cuidado de la piel y
mucosas en personas con

epidermolisis bullosa

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guía de práctica clínica
para el cuidado de la piel y
mucosas en personas con

epidermolisis bullosa

Edita: Servicio Andaluz de Salud. Consejería de Salud. Junta de Andalucía
© 2009 Servicio Andaluz de Salud. Consejería de Salud.Junta de Andalucía
Avda. de la Constitución, 18. 41071 Sevilla. Telf: 955 00 63 00
http://www.sas.junta-andalucia.es/
Asesora técnica editorial: Antonia Garrido Gómez
Producción editorial: Artefacto
Impresión: Escandón Impresores
I.S.B.N.: 978.84-691-8440-0
D.L.:

Coordinación, autoría, colaboración, revisión
y acreditación
Coordinación
Sergio Romeo López Alonso
Rocío Ascensión GarcíaAguilar
Bienvenida Gala Fernández
Rosa María Pérez Hernández
Autoría
Felipe Cañadas Núñez
Lorenzo Pérez Santos
Pedro Martínez Torreblanca
María Teresa Pérez Boluda (Coordinadora de autores)
Autoría de fotos
Felipe Cañadas Núñez
Lorenzo Pérez Santos
Asociación Española de Epidermolisis Bullosa
Colaboración
Elisabete Gonçalves
Joan Enric Torra i Bou
Revisión
Francisco Pedro GarcíaFernández
Sergio Romeo López Alonso
Rocío García Aguilar
Carmen Santos Millán
Manuel Reina Jiménez
Acreditación
- Ulcesur. Asociación Andaluza para el Estudio e Investigación de Heridas,
Úlceras y Quemaduras
- Grupo Nacional para el Estudio y Asesoramiento en Úlceras por Presión
y Heridas Crónicas (GNEAUPP)
Apoyada por
Asociación Española de Epidermolisis Bullosa
FinanciaciónDirección General de Asistencia Sanitaria. Servicio Andaluz de Salud
Conflicto de Intereses
Todos los autores de la guía han declarado la ausencia de conflictos de intereses

coordinación, autoría, colaboración, revisión y acreditación

1

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guía de práctica clínica para el cuidado de la piel y mucosas en personas con epidermolisis bullosa

índice_1
>Coordinación, autoría, colaboración, revisión y acreditación

1

> Presentación

7

> Resumen de las recomendaciones

9

1. Introducción
1.1.
1.2.
1.3.

Definición
Etiopatogenia
Epidemiología: indicadores y costes

15
15
16
18

2. Objetivos

19

3. Población diana para el uso de la guía

19

4. Metodología para la elaboración de la guía

215. Estrategias de difusión, diseminación e implementación

25

6. Valoración general y diagnóstico

27

6.1.

Algoritmo diagnóstico para el cuidado de la piel y mucosas

7. Prevención
7.1.
7.2.

7.3.
7.4.
7.5.
7.6.

Enseñanza: proceso de enfermedad (NIC 5602)
Cuidados de la piel: tratamiento tópico (NIC 3584)
- Valoración del riesgo
- Cuidados del reciénnacido
- Cuidados de la piel y mucosas
- Manejo de presiones
Mantenimiento de la salud bucal (NIC 1710)
Terapia nutricional (NIC 1120)
Algoritmo diagnóstico para la prevención de lesiones
Seguimiento de las personas con EB

31
33
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34
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Índice

3

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guía de práctica clínica para el cuidado de la piel ymucosas en personas con epidermolisis bullosa

índice_2
8. Tratamiento
8.1.

8.2.
8.3.
8.4.

Cuidados de las heridas (NIC 3660)
- Aspectos generales del manejo local de la lesión
- Limpieza de la lesión
- Desbridamiento
- Cura en ambiente húmedo: manejo del exudado, elección de apósito y cuidados
de la piel perilesional
- Manejo de la carga bacteriana
-Algoritmos terapéuticos
Terapia Nutricional (NIC 1120)
Restablecimiento de la salud bucal (NIC 1730)
Seguimiento de los pacientes con EB


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41
41
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43
47
51
52
53
54

9. Material recomendado a disponer

55

10. Indicadores epidemiológicos y de calidad

57

11. Continuidad de cuidados: circuitos de coordinación y
estándares de registro

59

11.1....