¿Cómo afecta la paralisis cerebral cuando el niño llega a la edad adulta?

Melissa Carla Ramos Kaseng NIUB:

INFORME PARÁLISIS CEREBRAL MODALIDAD CASOS CLÍNICOS

Nuestra presentación se centra en la siguiente pregunta: ¿Hay diferencias y/o similitudes en cómo afecta la PC cuando el niño ha llegado a la etapa adulta? Intentaremos dar respuesta mediante diferentes técnicas: la observación de campo, la pasación de heteroinformes -a los propios sujetos, a los padres yeducadores- y la grabación a tres personas con Parálisis Cerebral en edad adulta.

***** RAÚL *****

Raúl es un chico de 29 años que presenta una Tetraplejia espástica-distónica Secundaria a PCI causada por una Hipoxia Perinatal.

Raúl es funcionalmente dependiente para todos los aspectos. Dispone de dos medios para transportarse: una silla de ruedas no autopropulsada para todos losdesplazamientos que lleva otra persona y dispone de una segunda que utiliza en la escuela utiliza una silla de ruedas que va propulsada con un pulsador que se presiona con la cara. Respecto al control de esfínteres en este caso es parcial, controla el urinario pero no el fecal. Raúl presenta una respiración discontinua causada por apneas. Con respecto al lenguaje no hay comunicación verbal con la mayoríade personas, le cuesta mucho producir lenguaje, tiene un habla inteligible, necesita mucha motivación para hablar y solo lo hace en el núcleo familiar. En el centro ocupacional utiliza un sistema alternativo y aumentativo del lenguaje, en concreto utiliza el SPC.

Raúl es el mayor de dos hermanos, vive con su padre, su madre y su hermana pequeña en el domicilio familiar. Tiene un grado muyelevado de dependencia en todos los ámbitos, no puede hacer nada autónomamente: requiere que le alimenten -únicamente triturado y con cuchara-, necesita ayuda de una tercera persona para vestirse y para la higiene personal -usa pañal por las noches y requiere de enemas cada dos días-. Las transferencias y traslados son frecuentemente con ayuda de otra persona excepto en la escuela, que usa la silla conel pulsador facial. Actualmente pasa un control neurológico anual con su médico en el Instituto Guttman -hospital de referencia para el tratamiento médico-quirúrgico y la rehabilitación integral de personas con lesiones medulares, daño cerebral adquirido o otras discapacidades de origen neurológico-; pero hasta entonces acudía al Hospital Sant Joan de Déu -uno de los pocos hospitales másespecializado para este tipo de patología, donde disponían de un fisioterapeuta subvencionado por la Generalitat que se le retiró cuando el paciente cumplió los 18 años y fue entonces cuando encontraron el Instituto Guttman. Actualmente perciben 400€/mes como prestación por minusvalía por parte de la Generalitat y están a expensas de recibir la prestación por la Ley de Dependencia. Las pautas yestrategias utilizadas por la familia específicamente para Raúl para facilitar su desarrollo y adaptación y fomentar su autonomía vienen principalmente dadas por los médicos y los fisioterapeutas.

Raúl asistió a una escuela de educación especial -Col·legi L’Arboç- hasta los 18 años. Actualmente se traslada cada mañana a Barcelona a un centro ocupacional para personas con parálisis cerebral –CentroOcupacional Sínia- se trata de un centro privado donde ofrecen un servicio de atención diurna y que ofrece un servicio de terapia ocupacional y ajuste personal y social a aquellas personas que debido a su grado de discapacidad no pueden integrarse en una empresa ordinaria ni un centro especial de trabajo. Por las tardes está en casa. Es un gran aficionado al fútbol, su equipo preferido es el RealMadrid y su jugador favorito es Raúl, porque se llama igual que él. Los sábados asiste al Esplai Rabadà donde principalmente hacen actividades con los monitores y con otras personas con necesidades especiales, por lo que vemos un apoyo social importante.

Si consideramos el aspecto de la comunicación y lenguaje vemos lo siguiente: observamos que comprende lo que le dices pero le cuesta producir las...