Declaración De Los Derechos Humanos

Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos, UNESCO (2003)

Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos que aprobó por unanimidad y aclamación el 11 de noviembre de 1997 y que la Asamblea General de las Naciones Unidas hizo suya el 9 de diciembre de 1998, y las Orientaciones para la aplicación de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y losDerechos Humanos que hizo suyas el 16 de noviembre de 1999 en su Resolución 30 C/23, Reafirmando los principios consagrados en la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos y los principios de igualdad, justicia, solidaridad y responsabilidad, así como de respeto de la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales, en especial la libertad de pensamiento yde expresión, comprendida la libertad de investigación, y la privacidad y seguridad de la persona, en que deben basarse la recolección, el tratamiento, la utilización y la conservación de los datos genéticos humanos, 

Proclama los principios siguientes y aprueba la presente Declaración. 

A. Disposiciones de carácter general 
Artículo 1: Objetivos y alcance 
a) Los Objetivos de lasiguiente declaración son: Velar por el respeto y la dignidad humana, la protección de los derechos humanos y las libertades fundamentales en la recolección, el tratamiento, la utilización y la conservación de los datos genéticos humanos y sentar las bases para que las instituciones y personas interesadas dispongan de pautas sobre prácticas idóneas en estos ámbitos. 
b) Las disposiciones de lapresente Declaración se aplicarán a la recolección, el tratamiento, la utilización y la conservación de datos genéticos, datos proteómicos humanos y muestras biológicas, excepto cuando se trate de la investigación, el descubrimiento y el enjuiciamiento de delitos penales o de pruebas de determinación de parentesco, que estarán sujetos a la legislación interna que sea compatible con el derechointernacional relativo a los derechos humanos. 

Artículo 2: Términos empleados 
A los efectos de la presente Declaración, los términos utilizados tienen el siguiente significado: 

i) Datos genéticos humanos: información sobre las características hereditarias de las personas, obtenida por análisis de ácidos nucleicos u otros análisis científicos; 

ii) Datos proteómicos humanos: informaciónrelativa a las proteínas de una persona, lo cual incluye su expresión, modificación e interacción; 

iii) Consentimiento: permiso específico, informado y expreso que una persona da libremente para que sus datos genéticos sean recolectados, tratados, utilizados y conservados; 

iv) Muestra biológica: cualquier muestra de sustancia biológica (por ejemplo sangre, piel, células óseas o plasmasanguíneo) que albergue ácidos nucleicos y contenga la dotación genética característica de una persona; 

v) Estudio de genética de poblaciones: estudio que tiene por objeto entender la naturaleza y magnitud de las variaciones genéticas dentro de una población o entre individuos de un mismo grupo o de grupos distintos; 

vi) Estudio de genética del comportamiento: estudio que tiene por objeto determinarlas posibles conexiones entre los rasgos genéticos y el comportamiento; 

vii) Procedimiento invasivo: método de obtención de muestras biológicas que implica intrusión en el cuerpo humano, por ejemplo la extracción de una muestra de sangre con aguja y jeringa; 

viii) Procedimiento no invasivo: método de obtención de muestras biológicas que no implica intrusión en el cuerpo humano, porejemplo los frotis bucales; 

ix) Datos asociados con una persona identificable: datos que contienen información como el nombre, la fecha de nacimiento y la dirección, gracias a la cual es posible identificar a la persona a la que se refieren; 

x) Datos disociados de una persona identificable: datos no asociados con una persona identificable por haberse sustituido o desligado toda la información...