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¿Sabes qué es una enfermedad huérfana?
Son aquellas que por su prevalencia baja no tienen mucha atención por parte de las autoridades y mucho menos por las industrias farmacéuticas; estasenfermedades suelen causar problemas a nivel psicológico, por tanto, se pretende buscar de qué manera afecta esto a nivel social, es decir, cómo afecta en las relaciones humanas a la persona que tiene algunaenfermedad de este tipo. Además, se pretende investigar más a fondo sobre la reacción de las personas al saber sobre este tema.

Lo que se investigará consiste en cómo afecta este tipo de enfermedadesa las relaciones personales de la persona que posee la enfermedad huérfana; con ayuda de distintos archivos, tanto de lectura como audiovisuales, se hallará la respuesta y una solución dependiendodel trato que reciban estas personas por tener una enfermedad así.

Estas enfermedades no tienen atención por parte del Estado, pero sí se han realizado distintos trabajos e investigaciones sobreéstas por parte de distintos medios como personas independientes dedicadas a estos ámbitos laborales. Un proyecto realizado por la Alcaldía de Bogotá en el año 2012 llamado “Proyecto de Acuerdo 283 de2012” tenía el objetivo de crear sensibilidad y conciencia social respecto a este tema en la capital de Colombia; en éste se presentaban las distintas leyes de protección a personas que tienen alguna deestas enfermedades en variados países del mundo tales como Perú, España, entre otros. Otro trabajo que se ha realizado es el del periódico de Córdoba, Montería, Colombia “El Meridiano”, el cual fuerealizado el 11 de Mayo del presente año dando a conocer los porcentajes de estas enfermedades a nivel mundial y el nombre de algunas de éstas. La EPS colombiana SaludTotal también realizó un informe deestas enfermedades el 26 de Febrero del 2014, donde habla sobre la ley 1392 del 2 de Julio del 2010 “Ley de las enfermedades huérfanas” dando a conocer que éstas enfermedades “representan un...