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TÍTULO DE LA INVESTIGACIÓN:

“DEVELAR CUANDO NO QUEDA MÁS REMEDIO, RELACIÓN ENTRE EL DEVELAMIENTO Y EL ESTADO EMOCIONAL DE LOS NIÑOS CON INFECCIÓN POR VIH LUEGO DE LA NOTIFICACIÓN DE SU DIAGNÓSTICO.” Estudio correlacional longitudinal de seguimiento prospectivo de niños entre 6 y 13 años que no conocen su diagnóstico.

RESUMEN DE LA INVESTIGACIÓN

A medida que los niños con infección porVIH van creciendo surge la preocupación por parte de la familia y del equipo de salud en relación a la información del diagnóstico.
La información o develamiento del diagnóstico es uno de los momentos más difíciles y estresantes, teniendo en cuenta que se trata de una enfermedad de alto impacto en lo social y emocional; que involucra aspectos ligados con la discriminación, sexualidad y muerte.Es importante considerar que cuando estamos frente a un niño afectado por el virus ya viene con una serie de experiencias, construcciones e historia que le son propias. Sus familias vienen afrontando y pasando por diferentes etapas en relación a la enfermedad.
Más del 96% de los niños se infectaron durante el período perinatal. El momento de develación del diagnóstico será parte un procesocomplejo en relación a poder aceptar, asumir y tomar conciencia. La información a destiempo, sin la adecuada contención individual y familiar puede repercutir negativamente. Es necesario conversar sobre los temores y creencias. El modo y el momento lo elegirán los adultos apoyados por el equipo de salud.
Informar el diagnóstico implica una responsabilidad por parte de los cuidadores y el equipo desalud y es un derecho de los niños acceder a la verdad. Este proceso debe incluir aspectos médicos, individuales, psicológicos y sociales. Nos interesa en este estudio investigar si el hecho de develar el diagnóstico afecta el estado emocional tanto de los niños como de los cuidadores que conviven con esta problemática para poder avanzar en acciones que mejoren la situación de las familias viviendocon VIH que en nuestro país suelen ser muy vulnerables.


Palabras clave según descriptores en Ciencias de la Salud (DeCS).

Develamiento, transmisión vertical, VIH-SIDA, salud mental.


IDENTIFICACIÓN, DELIMITACIÓN Y JUSTIFICACIÓN DEL PROBLEMA.

Uno de los problemas más difíciles que enfrentan las familias con niños infectados con VIH (y sus proveedores de atención de la salud) escuándo y cómo hablar sobre el VIH a los niños infectados. Con el aumento de la sobrevida de niños infectados con VIH, la revelación del diagnóstico se ha convertido en uno de los dilemas clínicos más comunes. La divulgación de la infección por VIH se complica por el hecho de que muchos cuidadores familiares no han aceptado plenamente su propia infección por el VIH, y mucho menos la de su hijo (1). Otrasdificultades surgen porque el diagnóstico de la infección por VIH se ve afectado por problemas tales como la confidencialidad y el estigma social. La falta de conciencia en relación al diagnóstico y pronóstico de su enfermedad puede generar fallos en la adherencia al tratamiento y en la adopción de medidas de prevención secundaria. La población pediátrica es en este sentido un grupo de riesgo.En los últimos años se ha tratado de profundizar el conocimiento acerca de los trastornos psicológicos que presentan los pacientes y su familia, los cuales aún viven con el estigma que acompaña la enfermedad. Muchos son los puntos de crisis por los que atraviesan desde la notificación del diagnóstico hasta que el niño llega a la adolescencia y enfrenta otras situaciones que se suman a suenfermedad. La revelación del diagnóstico es un punto de crisis. Se recomienda tener acceso a intervenciones psicológicas en el niño y el adolescente que les permita sufrir un impacto menor.
El Departamento de Salud del Estado de Nueva York (Instituto de SIDA) ha publicado una guía sobre divulgación del VIH a los niños infectados por transmisión perinatal, niñas y adolescentes, que puede ayudar a...