Distrofia Muscular De Duchenne

DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE

ADM: Quienes somos

Somos una entidad sin fines de lucro fundada hace más de 25 años por pacientes con enfermedades neuromusculares y un equipo interdisciplinario de profesionales de la salud dedicados a su atención, investigación y tratamiento. Los profesionales que forman parte de ADM, integran grupos de investigación internacionales en enfermedadesneuromusculares como:

CINRG (Cooperative International Neuromuscular Research Group) con sede en el Children´s National Medical Center – Washington DC (http://www.thestarpower.com/index.cfm) y Treat NMD (http://www.treat-nmd.eu/) como miembros de la TASK FORCE (http://www.treat-nmd.eu/about/governance/task-force/) y del TACT (Therapeutics Committee)(http://www.treatnmd.eu/contacts/alberto.dubrovsky/).
 



Objetivos y fines


ADM desarrolla su acción en tres áreas: Asistencial, Docente e Investigación.


Asistencial

Sus objetivos son los de favorecer las posibilidades de los pacientes al acceso a estudios diagnósticos y eventuales terapéuticas.
ADM no brinda atención directa pero a través de sus acciones de información y orientación propicia la excelencia en la atención medicade los afectados.

En este terreno la propuesta incluye también el área social teniendo en cuenta que muchas de estas enfermedades llevan a la discapacidad.

Docencia

ADM se propone en este aspecto una doble tarea de difusión a nivel público y medico.

Público: Campaña de divulgación de las características de estas enfermedades y de la problemática general del discapacitado por mediostelevisivos, radiales y gráficos.

Divulgación de material gráfico explicativo. Edita material educativo para los pacientes, familias y público en general.

Organización de charlas y conferencias medicas orientadas a los pacientes, familias y público en general.

Médico: En este punto es fundamental la formación de más y mejores especialistas en todas las disciplinas vinculadas con laatención de estos pacientes.
Para ello A.D.M. contempla:

Becas de formación medica en el país y en el extranjero para médicos o personal paramédico.

Organización y auspicios de congresos, conferencias y reuniones medicas en general.

Investigación

A.D.M. se plantea también impulsar la investigación medica en el campo de la s enfermedades neuromusculares aprovechando los recursos humanosexistentes en nuestro país.

Las características del país y su distribución poblacional, permiten que pocos Centros sean capaces de concentrar gran cantidad de patologías facilitando el desarrollo de programas de investigación clínica y básica aplicada.

Estos objetivos se logran a través de acciones como:
• Otorgar subsidios de investigación básica y clínica.
• Otorgar becas deinvestigación medica básica y clínica.
• Adjudicar equipamiento para los mismos fines.
• Organizar reuniones científicas nacionales e internacionales.
• Compra de material bibliográfico.
• Apoyo en general a toda actividad científica.







Programas de ayuda


Programa de asistencia “Extra Muros” en enfermedades neuromusculares (PAEN)

El Programa nació para poderbrindar asistencia especializada particularmente a niños con Distrofia Muscular y otras enfermedades Neuromusculares de bajos recursos cuyas posibilidades de viajar a Bs As son prácticamente inexistentes además de la ausencia de cobertura médica.
A ello se suma el poco conocimiento que sobre estas patologías y su manejo se tiene en general y mucho más aun en el interior del país.




OrigenHace algunos años y por pedido de un grupo de pacientes imposibilitados de trasladarse a Bs As para continuar bajo la atención de la Dra. Lilia Mesa (neuróloga infantil, integrante entonces de la Seción de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Francés y actualmente del equipo medico de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares INC Fundacion Favaloro) equipo) se decidió comenzar con visitas...