distrofia muscular

La Asociación de la Distrofia Muscular fue fundada en Puerto Rico por Nelsie Ramírez de Benero en el 1972 con el apoyo de un grupo de padres. Desde su fundación, la Asociación tiene la misión debrindar a las personas con distrofia muscular las herramientas médicas y el apoyo necesario para que, tanto pacientes como sus familiares, tengan una mejor calidad de vida, integrados a su comunidad.
Laasociación de distrofia muscular se inició en la Isla con una sola clínica en el Hospital San Gerardo con unos 639 pacientes; Hoy sirve a más de 2,600 pacientes a través de 4 clínicas localizadasen diferentes puntos de la Isla.
Esta institución es la primera organización sin fines de lucro que ha sido honrada por la Asociación Médica Americana con el “Lifetime Achievement Award” por sucontribución significativa y perdurable a la salud y al bienestar de la humanidad.
Puerto Rico está entre los territorios americanos de mayor cantidad de diagnósticos de condiciones neuromusculares. Lascondiciones de más incidencia en la Isla son: Myotonia, Charcot Marie Tooth, Limb-Girdle, Duchenne, Esclerosis Lateral Amiotrófica, mejor conocida como “Lou Gerigh Disease”.
Esta distingue por tenerun programa completo de salud para el bienestar de su población que incluye servicios médicos, equipos ortopédicos, grupos de apoyo, transportación a clínica, campamento de verano para niños pacientesy un programa de investigación científica mundial.

MISIÓN
Brindar a las personas con distrofia muscular las herramientas médicas y los equipos ortopédicos para que se desarrollen con igualdad deoportunidades en la comunidad. A su vez, la asociación de distrofia muscular coordina los esfuerzos de investigación para encontrar la cura y tratamientos para estas condiciones.
VISIÓN
LaAsociación no cree en programas especiales que penalicen a las personas con retos físicos aislándolos de la comunidad en general. Nuestra responsabilidad como institución es proveerles los recursos para que...